Nieuws

Geen waterflesje bij bijzondere uitgave van de MarfInfo, geheel in het teken van ons jubileumjaar.

Twee van onze leden hebben weer een ouderenuitje gepland, dit keer op 16 september a.s. in de Orchideeën Hoeve in Luttelgeest.

We hebben op zondag 12 juni onze familiedag gepland, in Fort bij Vechten te Bunnik.

Graag nodigt Aniek de Graaf, HBO-v student Hogeschool Ede, u uit om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar het behoud van zelfregie van patiënten met het marfansyndroom rondom operaties aan de grote bloedvaten. 

In het NRC van 22 februari stond het artikel 'Schaatsenrijders lopen op het water dankzij een genetische aanpassing'.

Jaël heeft het Ehlers Danlos Syndroom en is te zien in het programma Je zal het maar hebben.

Het Maastricht UMC+ organiseert op vrijdag 8 april 2022 het 2e congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefselaandoeningen.

In maart a.s. lanceert deze stichting een gids voor het mbo. Met deze gids kan de student, ouder en mbo-professional goed voorbereid samen in gesprek op zoek naar maatwerk.

Zorgbelang Groningen en Drenthe zijn een onderzoek gestart naar de gevolgen van het uitstellen van planbare ziekenhuiszorg voor inwoners van Groningen en Drenthe.

Uitnodiging voor een interview dat gaat over een nieuwe techniek waarmee in de toekomst -misschien- het DNA van embryo’s aangepast kan worden

Vrijdag 19 november 2022 bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact van een zeldzame aandoening.

Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!

Drs. Marianne van Buul (UMCU) beschrijft de methode waarmee embryo’s onderzocht worden op een genetische aandoening. Lezing gehouden tijdens de Voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan Nederland op 27 maart 2021.

Lezing Borstkasproblematiek, door dr. Justin de Jong (AMC). Over vervormingen van de borstkas en de evt. gevolgen daarvan.

Tijdens deze vergadering wordt Ine Woudstra benoemd tot erelid van de vereniging.

Professor Michael Jacobs, vaatchirurg in het MUMC vertelt tijdens de Marfan Europe Network bijeenkomst (M.E.N.) over complexe aorta chirurgie bij mensen met Marfan syndroom.

Dokter Koolbergen, hartchirurg AMC, vertelt op de Contactdag 2019 over de PEARS-procedure. Dit is een operatietechniek waarbij gebruik gemaakt wordt van een op maat gemaakte aortaprothese. PEARS staat voor 'Personalized External Aortic Root Support'.

Vivian de Waard vertelt in haar presentatie op de Voorjaarscontactdag 2019 over de stand van zaken van het onderzoek 'Resveratrol en aortaverwijding'. In dit onderzoek wordt gekeken naar de invloed van de stof resveratrol op de aortagroei bij patiënten met Marfan.

Een lezing op de jaarlijkse Contactdag Marfan 2018 van mevr. drs. Sparreboom (Tandarts) over Marfan en tandheelkunde.

Lezing van mevr. dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Weergave van de Algemene Ledenvergadering van de Contactgroep Marfan Nederland en aanverwante aandoeningen, gehouden op 26 maart 2022.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2023, gegeven door prof.dr. H.J. Lamb , over de RADAR-studie; een studie naar vroege herkenning aneurysma.