Nieuws

Tijdens deze vergadering wordt Ine Woudstra benoemd tot erelid van de vereniging.

Professor Michael Jacobs, vaatchirurg in het MUMC vertelt tijdens de Marfan European Network bijeenkomst (MEN) over complexe aorta chirurgie bij mensen met Marfan syndroom.

Dokter Koolbergen, hartchirurg AMC, vertelt op de Contactdag 2019 over de PEARS-procedure. Dit is een operatietechniek waarbij gebruik gemaakt wordt van een op maat gemaakte aortaprothese. PEARS staat voor 'Personalized External Aortic Root Support'.

Vivian de Waard vertelt in haar presentatie op de Voorjaarscontactdag 2019 over de stand van zaken van het onderzoek 'Resveratrol en aortaverwijding'. In dit onderzoek wordt gekeken naar de invloed van de stof resveratrol op de aortagroei bij patiënten met Marfan.

Een lezing op de jaarlijkse Contactdag Marfan 2018 van mevr. drs. Sparreboom (Tandarts) over Marfan en tandheelkunde.

Lezing van mevr. dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Weergave van de Algemene Ledenvergadering van de Contactgroep Marfan Nederland en aanverwante aandoeningen, gehouden op 26 maart 2022.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2023, gegeven door prof.dr. H.J. Lamb , over de RADAR-studie; een studie naar vroege herkenning aneurysma.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2023, gegeven door dr. Ria den Hartog over gespreksmodel Positieve Gezondheid en zelfmanagement van leven met een chronische aandoening.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2022, gegeven door dr. E. Bidar over onderzoek naar de dynamica van cellulaire systemen bij bindweefselziekten en de programmering voor herstel.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.

Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Daphne Doze gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over de Multidisciplinaire zorg voor mensen met het marfansyndroom in het Radboudumc Nijmegen. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Op de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 gaf dr. Franken een lezing over het medicijn Losartan bij marfansyndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.

Op de bijeenkomst van Marfan European Network (MEN) in september 2017 sprak dr. Yvonne Hilhorst over de Landelijke Richtlijn Marfan Syndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.

Lezing Dr. Struijs, Orthopedisch chirurg. Lezing over voetproblemen bij Marfan, april 2017.

Presentatie functionele status van kinderen en jong volwassenen met het marfansyndroom, door Raoul Engelbert.

Lezing door Bart Snel, anesthesioloog in opleiding RadboudUMC waarin hij het verschil uitlegt tussen acute pijn en chronische pijn en hoe de anesthesie kan helpen bij pijnbestrijding.

Op de voorjaarscontactdag, 2 april 2016, hield dr B. Mees, vaatchirurg in het MUMC, een lezing over de aortachirurgie bij Marfanpatiënten. De gehele lezing is hier terug te zien.

De lezing over Expertisecentra Marfan door Marianne Hoogstede op de voorjaarscontactdag 2015 in Soesterberg.

Lezing van Annemien van den Bosch over de risico's van zwangerschap bij Marfan. Deze lezing werd gehouden tijdens de Voorjaarscontactdag 2014.

Lezing van dr. Maarten Groenink (cardioloog) over de werking van Losartan bij aortaverwijding bij patiënten met het marfansyndroom. Deze lezing werd gehouden tijdens de voorjaarscontactdag op 29 maart 2014.