Nieuws

Jaël heeft het Ehlers Danlos Syndroom en is te zien in het programma Je zal het maar hebben.

Het Maastricht UMC+ organiseert op vrijdag 8 april 2022 het 2e congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefselaandoeningen.

In maart a.s. lanceert deze stichting een gids voor het mbo. Met deze gids kan de student, ouder en mbo-professional goed voorbereid samen in gesprek op zoek naar maatwerk.

Zorgbelang Groningen en Drenthe zijn een onderzoek gestart naar de gevolgen van het uitstellen van planbare ziekenhuiszorg voor inwoners van Groningen en Drenthe.

Uitnodiging voor een interview dat gaat over een nieuwe techniek waarmee in de toekomst -misschien- het DNA van embryo’s aangepast kan worden

Vrijdag 19 november 2022 bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact van een zeldzame aandoening.

Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!

Drs. Marianne van Buul (UMCU) beschrijft de methode waarmee embryo’s onderzocht worden op een genetische aandoening. Lezing gehouden tijdens de Voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan Nederland op 27 maart 2021.

Lezing Borstkasproblematiek, door dr. Justin de Jong (AMC). Over vervormingen van de borstkas en de evt. gevolgen daarvan.

Tijdens deze vergadering wordt Ine Woudstra benoemd tot erelid van de vereniging.

Professor Michael Jacobs, vaatchirurg in het MUMC vertelt tijdens de Marfan European Network bijeenkomst (MEN) over complexe aorta chirurgie bij mensen met Marfan syndroom.

Dokter Koolbergen, hartchirurg AMC, vertelt op de Contactdag 2019 over de PEARS-procedure. Dit is een operatietechniek waarbij gebruik gemaakt wordt van een op maat gemaakte aortaprothese. PEARS staat voor 'Personalized External Aortic Root Support'.

Vivian de Waard vertelt in haar presentatie op de Voorjaarscontactdag 2019 over de stand van zaken van het onderzoek 'Resveratrol en aortaverwijding'. In dit onderzoek wordt gekeken naar de invloed van de stof resveratrol op de aortagroei bij patiënten met Marfan.

Een lezing op de jaarlijkse Contactdag Marfan 2018 van mevr. drs. Sparreboom (Tandarts) over Marfan en tandheelkunde.

Lezing van mevr. dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Weergave van de Algemene Ledenvergadering van de Contactgroep Marfan Nederland en aanverwante aandoeningen, gehouden op 26 maart 2022.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2023, gegeven door prof.dr. H.J. Lamb , over de RADAR-studie; een studie naar vroege herkenning aneurysma.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2023, gegeven door dr. Ria den Hartog over gespreksmodel Positieve Gezondheid en zelfmanagement van leven met een chronische aandoening.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2022, gegeven door dr. E. Bidar over onderzoek naar de dynamica van cellulaire systemen bij bindweefselziekten en de programmering voor herstel.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.

Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Daphne Doze gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over de Multidisciplinaire zorg voor mensen met het marfansyndroom in het Radboudumc Nijmegen. De lezing in het Engels is hier te bekijken.