Welkom

Heb ik Marfan?!

Wanneer uw huisarts u verdenkt van het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, zal hij u doorverwijzen naar een specialist.

Familie en vrienden

Voor familie en vrienden kan het net zo ingrijpend zijn als voor de patiënt zelf. Wij helpen u graag om dit syndroom te begrijpen en hoe er mee om te gaan.

Professionals

Informatie en downloads voor professionals over het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen.

Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.

Laatste nieuwsberichten

Alle nieuwsberichten

18-03-2025

BLIK-OPENER

‘Een Brede Blik’ zet zich dagelijks in voor een inclusieve vrijetijdsbesteding voor jongvolwassenen met onzichtbare beperkingen.Daarom lanceren ze binnenkort de ‘Blik opener-campagne’, waarin er verhalen zichtbaar gemaakt worden van jongeren tussen de 18 en 30jr, die drempels ervaren in hun vrije tijd.
Lees verder

18-03-2025

Zwemmen met je dokter

Sportievelingen gezocht die houden van water en graag -samen met huisartsen, cardiologen vaatchirurgen, onderzoekers en andere zorgprofessionals- sportief bezig zijn in het zwembad om geld bij elkaar te brengen voor baanbrekend onderzoek naar hart- en vaatziekten in het Maastricht UMC+, met focus op bindweefselaandoeningen en aneurysmata.
Lees verder

25-02-2025

Voorjaarscontactdag – inschrijven

Het bestuur nodigt u graag uit voor de Voorjaarscontactdag op 22 maart 2025.     
Lees verder

Het Marfan syndroom

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.

In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.

Het Loeys-Dietz syndroom

Het Loeys-Dietz syndroom (LDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel; het lijkt in bepaalde opzichten op het Marfan syndroom, maar er zijn ook belangrijke verschillen.

De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn vast te stellen in hart, bloedvaten en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Niet alle symptomen zijn steeds aanwezig bij elke patiënt.

In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Loeys-Dietz syndroom inhoudt.