03-10-2024
Uitnodiging Familiedag 2024 – Zaltbommel
Kom gezellig naar de familiedag 2024 van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen!
Heb ik Marfan?!
Wanneer uw huisarts u verdenkt van het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, zal hij u doorverwijzen naar een specialist.
Familie en vrienden
Voor familie en vrienden kan het net zo ingrijpend zijn als voor de patiënt zelf. Wij helpen u graag om dit syndroom te begrijpen en hoe er mee om te gaan.
Professionals
Informatie en downloads voor professionals over het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen.
Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.
Laatste nieuwsberichten
Alle nieuwsberichten24-09-2024
Informatiedag erfelijk hartfalen – Maastricht UMC
Informatiedag erfelijk hartfalen – Maastricht UMC
Voor wie geïnteresseerd is.
Deelname is gratis, inschrijving wel verplicht.
09-09-2024
Televisier Ring Jeugd 2024
Het onderwerp: Bewegen
Datum: zaterdag 14 september 2024
Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC
Tijd: 12.00 – 17.00 uur
Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.
Het Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.
In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.
Het Loeys-Dietz syndroom
Het Loeys-Dietz syndroom (LDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel; het lijkt in bepaalde opzichten op het Marfan syndroom, maar er zijn ook belangrijke verschillen.
De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn vast te stellen in hart, bloedvaten en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Niet alle symptomen zijn steeds aanwezig bij elke patiënt.
In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Loeys-Dietz syndroom inhoudt.