Welkom

Doneer nu

Heb ik Marfan?!

Wanneer uw huisarts u verdenkt van het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, zal hij u doorverwijzen naar een specialist.

Ik heb nog geen diagnose Ik heb een diagnose

Familie en vrienden

Voor familie en vrienden kan het net zo ingrijpend zijn als voor de patiënt zelf. Wij helpen u graag om dit syndroom te begrijpen en hoe er mee om te gaan.

Bekijk informatie

Professionals

Informatie en downloads voor professionals over het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen.

Bekijk informatie

Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.

Je staat er niet alleen voor

Blog

2024

De puzzelstukjes vallen in elkaar    

Lees meer
Verhaal

2022

Een beetje liefde…

Lees meer
Verhaal

2022

Herkenning sinds de diagnose

Lees meer
Verhalen

Laatste nieuwsberichten

Alle nieuwsberichten

30-01-2026

Voorjaarscontactdag 2026

Het bestuur nodigt u graag uit voor de Voorjaarscontactdag op 21 maart 2026. Voor kinderen en jongeren van 4 t/m 17 jaar is er een speciaal activiteitenprogramma vol leuke en creatieve activiteiten. Zo kunnen zij onder andere meedoen aan een graffitiworkshop.      
Lees verder

28-08-2025

Familiedag 9 november 2025

Het is weer zover: onze jaarlijkse familiedag komt eraan! Dit jaar brengen we een bezoek aan het Spoorwegmuseum in Utrecht, gevolgd door een gezamenlijk buffetdiner bij Van der Valk Utrecht. Een dag vol gezelligheid en samenzijn voor jong en oud!
Lees verder

20-06-2025

Jongvolwassenenuitje

Jongvolwassenen van 18 t/m 28 jaar opgelet! Op zaterdag 27 september a.s. is er weer een gezellig uitje gepland.
Lees verder
>

Het Marfan syndroom

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.

In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.

Meer lezen
>

Het Loeys-Dietz syndroom

Het Loeys-Dietz syndroom (LDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel; het lijkt in bepaalde opzichten op het Marfan syndroom, maar er zijn ook belangrijke verschillen.

De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn vast te stellen in hart, bloedvaten en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Niet alle symptomen zijn steeds aanwezig bij elke patiënt.

In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Loeys-Dietz syndroom inhoudt.

Meer lezen

Agenda