Welkom

Heb ik Marfan?!

Wanneer uw huisarts u verdenkt van het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, zal hij u doorverwijzen naar een specialist.

Familie en vrienden

Voor familie en vrienden kan het net zo ingrijpend zijn als voor de patiënt zelf. Wij helpen u graag om dit syndroom te begrijpen en hoe er mee om te gaan.

Professionals

Informatie en downloads voor professionals over het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen.

Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.

Laatste nieuwsberichten

Alle nieuwsberichten

17-03-2024

Voorjaarscontactdag 23 maart 2024

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2024 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.
Lees verder

24-06-2024

Op zoek naar patiënt

Mijn naam is Ingrid van der Pluijm en ik heb een onderzoeksgroep op het gebied van aneurysmata in het Erasmus MC; wat is het mechanisme achter hoe ze ontstaan, groeien, dat is wat ik graag wil ontdekken. Ik werk ook nauw samen met Vivian de Waard uit het AMC.
Lees verder

31-10-2023

Een reis door de aorta

In samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum organiseert het LUMC een informatiedag voor patiënten met aortagerelateerde aandoeningen, met het thema 'Een reis door de aorta'.
Lees verder

Het Marfan syndroom

Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.

In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.

Het Loeys-Dietz syndroom

Het Loeys-Dietz syndroom (LDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel; het lijkt in bepaalde opzichten op het Marfan syndroom, maar er zijn ook belangrijke verschillen.

De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn vast te stellen in hart, bloedvaten en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Niet alle symptomen zijn steeds aanwezig bij elke patiënt.

In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Loeys-Dietz syndroom inhoudt.