20-06-2025
Jongvolwassenen van 18 t/m 28 jaar opgelet! Op zaterdag 27 september a.s. is er weer een gezellig uitje gepland.
Heb ik Marfan?!
Wanneer uw huisarts u verdenkt van het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, zal hij u doorverwijzen naar een specialist.
Familie en vrienden
Voor familie en vrienden kan het net zo ingrijpend zijn als voor de patiënt zelf. Wij helpen u graag om dit syndroom te begrijpen en hoe er mee om te gaan.
Professionals
Informatie en downloads voor professionals over het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen.
Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.
Laatste nieuwsberichten
Alle nieuwsberichten08-04-2025
Seniorenuitje 55+ donderdag 15 mei 2025 Contactgroep Marfan Nederland
We gaan met Jan Rotgans varen met WR130 “Johanna II” op de Waddenzee vanuit Den Oever, Wieringen Noord-Holland.
18-03-2025
‘Een Brede Blik’ zet zich dagelijks in voor een inclusieve vrijetijdsbesteding voor jongvolwassenen met onzichtbare beperkingen.Daarom lanceren ze binnenkort de ‘Blik opener-campagne’, waarin er verhalen zichtbaar gemaakt worden van jongeren tussen de 18 en 30jr, die drempels ervaren in hun vrije tijd.
Het Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak.
In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Marfan syndroom inhoudt.
Het Loeys-Dietz syndroom
Het Loeys-Dietz syndroom (LDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel; het lijkt in bepaalde opzichten op het Marfan syndroom, maar er zijn ook belangrijke verschillen.
De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn vast te stellen in hart, bloedvaten en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen zijn te verklaren vanuit één oorzaak. Niet alle symptomen zijn steeds aanwezig bij elke patiënt.
In deze animatie van één minuut wordt kort uitgelegd wat het Loeys-Dietz syndroom inhoudt.