Medische Advies Raad (MAR)
De Contactgroep heeft in 2008 een Medische Adviesraad ingesteld. Hiermee bereiken we dat de afstand wordt verkleind tussen de (niet-)leden en medisch specialisten die thuis zijn in deze zorg. Dit zorgt er ook voor dat onze positie op meerdere gebieden wordt versterkt. Zoals bij collega patiëntenorganisaties en koepelorganisaties.
Vraagbaak
Het doel van de Medische Adviesraad is om vragen op medisch terrein die leven bij onze (niet-)leden vrijwel direct aan de betreffende specialist te kunnen stellen en beantwoord te krijgen. Door deze korte lijnen worden de (niet)-leden efficiënter geholpen.
Heb je een vraag? Mail dan naar de Medische Adviesraad.
Belangenbehartiging
De belangenbehartiging wordt extra gestimuleerd doordat de leden van de Medische Adviesraad het bestuur van de Contactgroep informeren over ontwikkelingen die gaande zijn op medisch gebied. De positie van de individuele Marfanpatiënt of een patiënt met een aanverwante aandoening wordt hiermee extra versterkt.
Samenstelling en inhoud
De Medische Adviesraad wordt veelal vertegenwoordigd door medische specialisten die naast hun eigen vakgebied gespecialiseerd zijn in bindweefselaandoeningen, namelijk:
- Cardiologie
- Cardio-thoracaal chirurgie
- Ergotherapie
- Fysiotherapie
- Gynaecologie
- Klinische genetica
- Longgeneeskunde
- Oogheelkunde
- Orthopedie
- Verpleegkundig specialist
Behandeling van specifieke vragen
Heb je een specifieke vraag? Mail dan naar: medischeadviesraad@marfansyndroom.nl.
De contactpersoon binnen het bestuur beoordeelt de aard en de inhoud van de vraag en maakt de keuze om de vraag aan een lid (of meerdere leden) van de Medische Adviesraad voor te leggen en vervolgens aan de vraagsteller teruggekoppeld.
Het bestuur behandelt alle vragen geheel volgens de AVG-wetgeving.
Leden van de Medische Adviesraad
| M. van den Bos | – fysiotherapeut | Dr. L.A. Menke | – kinderarts | |
| D.E. Doze | – verpleegkundig specialist | Dr. M. Sminia | – oogarts | |
| Dr. W. Hagmolen of ten Have | – pulmonologist | Dr. S.I. Sparreboom-Kalaykova | – tandarts-gnatholoog | |
| Dr. W. Hermes | – gynaecoloog | Dr. P.A.A. Struijs | – orthopedisch chirurg | |
| Dr. Y. Hilhorst-Hofstee | – klinisch geneticus | Dr. J.P. van Tintelen | – klinisch geneticus | |
| Dr. R.J. van Kimmenade | – cardioloog | Drs. M.W.A. Verkroost | – cardio-thoracaal chirurg | |
| Dr. E. Kraal-Biezen | – oogarts | Dr. N.C. Voermans | – neuroloog | |
| Dr. I.P.C. Krapels | – klinisch geneticus | Drs. J. Warnink-Kavelaars | – kinderrevalidatiearts | |
| Prof. dr. B.L. Loeys | – klinisch geneticus/kinderarts | |||
| Dr. B. Mees | – vaatchirurg |
