Het bestuur
Het bestuur wordt nu gevormd door vijf leden van de Contactgroep. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, de secretaris en de penningmeester. Het bestuur voert de besluiten uit die zijn genomen in de bestuursvergadering en de Algemene Leden Vergadering (ALV).
Daarnaast vertegenwoordigen de bestuursleden de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland zowel intern als extern (nationaal en internationaal).
De bestuursleden stellen elke drie jaar een beleidsplan op. Dit plan wordt jaarlijks tijdens de beleidsdag getoetst en indien nodig aangepast. De begroting, die jaarlijks door de penningmeester wordt gemaakt, wordt tijdens de ALV aan de leden voorgelegd ter goedkeuring.
Samenstelling van het bestuur
Het huidige bestuur bestaat uit de volgende personen:
Diana Maas – Voorzitter
Contactpersoon: redactie, medische adviesraad, (inter)nationale contacten
Portefeuilles: social media, activiteiten, Marfanpoli’s.
Overige: vrijwilligerscoördinator, coördinator cliëntondersteuning (infolijn)
Inka Wijnands – Secretaris
Portefeuilles: Loeys-Dietz, Marfan Europe Network (M.E.N.), website, Marfanpoli’s.
Overige: activiteiten
Hester Haage – Penningmeester
Portefeuille: financiën
Overige: hand- en spandiensten bij diverse projecten
Marit Tijdeman – Bestuurslid
Portefeuilles: Marfan Europe Network (M.E.N.), jongvolwassenen, social media
Overige: activiteiten
Yvonne Wijnands – Bestuurslid
Portefeuilles: Marfan Europe Network (M.E.N.), jongeren, jongvolwassenen, activiteiten
Overige: sociale media, website
Het huidige bestuur bestaat uit de volgende personen:
