Nieuws

Een reis door de aorta

In samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum organiseert het LUMC een informatiedag voor patiënten met aortagerelateerde aandoeningen, met het thema 'Een reis door de aorta'.
Lees verder

Exclusief voor 55+ leden

Op vrijdag 6 oktober is er een uitje voor de leden van 55+ naar het oude Ambachten en Speelgoedmuseum in Terschuur.
Lees verder

Familiedag 17 september

Op 17 september wordt de jaarlijkse familiedag gehouden in museum Castellum Hoge Woerd. Geef je nu op!
Lees verder

Gezocht: ouders van kinderen met een extra zorgvraag

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.
Lees verder

Ieder(in) zoekt ervaringsverhalen over bestaansONzekerheid

Ieder(in) wil meer inzicht krijgen in bestaansonzekerheid bij mensen met een beperking of chronische aandoening. Daarom is zij op zoek naar mensen die hun ervaring willen delen.
Lees verder

Ledenuitje Efteling voor jong volwassenen

Er wordt een ledenuitje georganiseerd voor leden van 18-28 jaar. De datum zal in september zijn maar wordt vastgelegd in overleg met de deelnemers.
Lees verder

Lotgenotendag 2023 voor Aortadissectiepatiënten en naasten

Op zaterdag 16 september vindt de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats. Dit is alweer de 7e lotgenotendag. Dit jaar in het Amsterdam UMC locatie AMC te Amsterdam. De dag wordt gehouden van 12.00 – 17.00 uur. Op deze dag staat vooral het contact tussen lotgenoten en naasten onderling centraal.
Lees verder

Regionale lotgenotenbijeenkomst Zuid-Holland

De vereniging heeft het voornemen om regionale lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.
Lees verder

Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen

Soms hebben consument en zorgverzekeraar een verschil van mening, bijv. over de vergoeding van een behandeling, het betalen van de zorgpremie of het gebruik van hulpmiddelen. Als je er dan samen niet uitkomt, kan SKGZ je op weg helpen.
Lees verder

Voorjaarscontactdag 23 maart 2024

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2024 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.
Lees verder

Uitnodiging: DNA Dialoog

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.
Lees verder

Groeiremmers bij vrouwen

Op zaterdag 15 april 2023 stond in het Algemeen Dagblad een artikel over groeiremmers bij vrouwen. Stichting effecten groeiremming doet al tijden onderzoek hiernaar.
Lees verder

Onderzoek Fysiotherapie

Vier studenten fysiotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen aan hun scriptie om ervaringen en meningen van mensen met het Marfan syndroom of aanverwante bindweefselaandoeningen met betrekking tot hun fysiotherapeutische behandelingen in kaart te brengen.
Lees verder

Deelname interview zelfmanagement

Chris Aalbers, een vierdejaars verpleegkundestudent, is momenteel bezig met een afstudeeronderzoek bij Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.
Lees verder

Oproep voor jongeren

Jongeren met een zeldzame aandoening gezocht voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Lees verder

Uitnodiging Europees Loeys-Dietz symposium

Meer informatie over het programma en het aanmelden voor deze dag is te vinden op de website van de universiteit.
Lees verder

Voorjaarscontactdag 25 maart 2023

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 25 maart 2023 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.
Lees verder

Oppas gezocht voor VJCD

Tijdens de VJCD zijn de kinderen van 0-11 jaar altijd welkom geweest. In de afgelopen jaren was er opvang beschikbaar, zodat de ouders rustig aan de lezingen/workshops konden deelnemen. Om deze service ook dit jaar te kunnen bieden, zijn wij op zoek naar een nieuw kinderopvangteam.
Lees verder

Expertisenetwerksite online!

De VSOP heeft binnen het project 'Expertise Connected' samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.
Lees verder

Kerstgroet

Wij willen u en uw dierbaren fijne feestdagen wensen, een gezellige jaarwisseling en een gezond nieuwjaar.
Lees verder

Uitnodiging weekend jongvolwassenen

Op 16, 17 en 18 december 2022 zal het ledenweekend voor jongvolwassenen weer plaatsvinden!
Lees verder

Uitnodiging feestelijke ledenavond

In verband met het 40-jarig bestaan van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland wil het bestuur de leden graag trakteren op een gezellige avond met lopend buffet en live muziek.
Lees verder

Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! 
Lees verder

Aankondiging najaarscongres IC-(nazorg)

Op 21 september organiseert Stichting FCIC – IC Connect het najaarscongres IC-(nazorg); de kracht van samen voor IC-professionals en- ervaringsdeskundigen in 's Hertogenbosch. Wil je de meest recente kennis opdoen met betrekking tot mooie projecten? Kom dan naar het najaarscongres.
Lees verder