Nieuws

Heb jij het Marfan of Loeys-Dietz syndroom en wil jij jouw ervaring hiermee verkennen in gesprekken met andere mensen met deze diagnose? Dan nodig ik je van harte uit om mee te doen aan mijn project!

Kom gezellig naar de familiedag 2024 van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen!

Informatiedag erfelijk hartfalen – Maastricht UMC Voor wie geïnteresseerd is. Deelname is gratis, inschrijving wel verplicht.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Wij nodigen je van harte uit voor ons Jongvolwassenen-weekend voor jongeren van 18 tot 28 jaar. Datum: zaterdag 11 t/m 14 oktober 2024 Locatie: Marveld Vakantiepark, Groenlo Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen jongvolwassenen. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2024 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Mijn naam is Ingrid van der Pluijm en ik heb een onderzoeksgroep op het gebied van aneurysmata in het Erasmus MC; wat is het mechanisme achter hoe ze ontstaan, groeien, dat is wat ik graag wil ontdekken. Ik werk ook nauw samen met Vivian de Waard uit het AMC.

In samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum organiseert het LUMC een informatiedag voor patiënten met aortagerelateerde aandoeningen, met het thema 'Een reis door de aorta'.

De vereniging heeft het voornemen om regionale lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.

Op 17 september wordt de jaarlijkse familiedag gehouden in museum Castellum Hoge Woerd. Geef je nu op!

Op vrijdag 6 oktober is er een uitje voor de leden van 55+ naar het oude Ambachten en Speelgoedmuseum in Terschuur.

Er wordt een ledenuitje georganiseerd voor leden van 18-28 jaar. De datum zal in september zijn maar wordt vastgelegd in overleg met de deelnemers.

Ieder(in) wil meer inzicht krijgen in bestaansonzekerheid bij mensen met een beperking of chronische aandoening. Daarom is zij op zoek naar mensen die hun ervaring willen delen.

Op zaterdag 16 september vindt de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats. Dit is alweer de 7e lotgenotendag. Dit jaar in het Amsterdam UMC locatie AMC te Amsterdam. De dag wordt gehouden van 12.00 – 17.00 uur. Op deze dag staat vooral het contact tussen lotgenoten en naasten onderling centraal.

Soms hebben consument en zorgverzekeraar een verschil van mening, bijv. over de vergoeding van een behandeling, het betalen van de zorgpremie of het gebruik van hulpmiddelen. Als je er dan samen niet uitkomt, kan SKGZ je op weg helpen.

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.

Op zaterdag 15 april 2023 stond in het Algemeen Dagblad een artikel over groeiremmers bij vrouwen. Stichting effecten groeiremming doet al tijden onderzoek hiernaar.

Vier studenten fysiotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen aan hun scriptie om ervaringen en meningen van mensen met het Marfan syndroom of aanverwante bindweefselaandoeningen met betrekking tot hun fysiotherapeutische behandelingen in kaart te brengen.

Chris Aalbers, een vierdejaars verpleegkundestudent, is momenteel bezig met een afstudeeronderzoek bij Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Jongeren met een zeldzame aandoening gezocht voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek