Nieuws

Jongvolwassenen van 18 t/m 28 jaar opgelet! Op zaterdag 27 september a.s. is er weer een gezellig uitje gepland.

We gaan met Jan Rotgans varen met WR130 “Johanna II” op de Waddenzee vanuit Den Oever, Wieringen Noord-Holland.

‘Een Brede Blik’ zet zich dagelijks in voor een inclusieve vrijetijdsbesteding voor jongvolwassenen met onzichtbare beperkingen.Daarom lanceren ze binnenkort de ‘Blik opener-campagne’, waarin er verhalen zichtbaar gemaakt worden van jongeren tussen de 18 en 30jr, die drempels ervaren in hun vrije tijd.

Sportievelingen gezocht die houden van water en graag -samen met huisartsen, cardiologen vaatchirurgen, onderzoekers en andere zorgprofessionals- sportief bezig zijn in het zwembad om geld bij elkaar te brengen voor baanbrekend onderzoek naar hart- en vaatziekten in het Maastricht UMC+, met focus op bindweefselaandoeningen en aneurysmata.

Het bestuur nodigt u graag uit voor de Voorjaarscontactdag op 22 maart 2025.     

Ben jij tussen de 12 en 17 jaar? Dan is dit weekend speciaal voor jou! Van 23 tot en met 25 mei organiseren we een jongerenweekend in Twente, vol leuke activiteiten, nieuwe ontmoetingen en verrassingen.    

Het Wilde Wieven Weekend komt eraan….Ben jij als volwassen vrouw erbij?

Toen een gevaarlijke verwijding van haar aorta aan het licht kwam, wachtte wetenschapsjournalist Gemma Venhuizen een openhartoperatie. Of ze kon kiezen voor het onconventionele idee van een Britse ingenieur die de aorta als een regenpijp wilde inpakken.

Heb jij het Marfan of Loeys-Dietz syndroom en wil jij jouw ervaring hiermee verkennen in gesprekken met andere mensen met deze diagnose? Dan nodig ik je van harte uit om mee te doen aan mijn project!

Kom gezellig naar de familiedag 2024 van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen!

Informatiedag erfelijk hartfalen – Maastricht UMC Voor wie geïnteresseerd is. Deelname is gratis, inschrijving wel verplicht.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Wij nodigen je van harte uit voor ons Jongvolwassenen-weekend voor jongeren van 18 tot 28 jaar. Datum: zaterdag 11 t/m 14 oktober 2024 Locatie: Marveld Vakantiepark, Groenlo Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen jongvolwassenen. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het onderwerp: Bewegen Datum: zaterdag 14 september 2024 Locatie: Amsterdam UMC locatie AMC Tijd: 12.00 – 17.00 uur Deze dag staat volledig in het teken van ontmoetingen tussen lotgenoten en het delen van waardevolle informatie over aortadissectie. Er is volop gelegenheid om met lotgenoten/survivors en medisch specialisten van gedachten te wisselen en gezellig te praten.

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2024 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Mijn naam is Ingrid van der Pluijm en ik heb een onderzoeksgroep op het gebied van aneurysmata in het Erasmus MC; wat is het mechanisme achter hoe ze ontstaan, groeien, dat is wat ik graag wil ontdekken. Ik werk ook nauw samen met Vivian de Waard uit het AMC.

In samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum organiseert het LUMC een informatiedag voor patiënten met aortagerelateerde aandoeningen, met het thema 'Een reis door de aorta'.

De vereniging heeft het voornemen om regionale lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.

Op 17 september wordt de jaarlijkse familiedag gehouden in museum Castellum Hoge Woerd. Geef je nu op!

Op vrijdag 6 oktober is er een uitje voor de leden van 55+ naar het oude Ambachten en Speelgoedmuseum in Terschuur.

Er wordt een ledenuitje georganiseerd voor leden van 18-28 jaar. De datum zal in september zijn maar wordt vastgelegd in overleg met de deelnemers.

Ieder(in) wil meer inzicht krijgen in bestaansonzekerheid bij mensen met een beperking of chronische aandoening. Daarom is zij op zoek naar mensen die hun ervaring willen delen.