Nieuws

Op zaterdag 16 september vindt de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats. Dit is alweer de 7e lotgenotendag. Dit jaar in het Amsterdam UMC locatie AMC te Amsterdam. De dag wordt gehouden van 12.00 – 17.00 uur. Op deze dag staat vooral het contact tussen lotgenoten en naasten onderling centraal.

Soms hebben consument en zorgverzekeraar een verschil van mening, bijv. over de vergoeding van een behandeling, het betalen van de zorgpremie of het gebruik van hulpmiddelen. Als je er dan samen niet uitkomt, kan SKGZ je op weg helpen.

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.

Op zaterdag 15 april 2023 stond in het Algemeen Dagblad een artikel over groeiremmers bij vrouwen. Stichting effecten groeiremming doet al tijden onderzoek hiernaar.

Vier studenten fysiotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen aan hun scriptie om ervaringen en meningen van mensen met het Marfan syndroom of aanverwante bindweefselaandoeningen met betrekking tot hun fysiotherapeutische behandelingen in kaart te brengen.

Chris Aalbers, een vierdejaars verpleegkundestudent, is momenteel bezig met een afstudeeronderzoek bij Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Jongeren met een zeldzame aandoening gezocht voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Meer informatie over het programma en het aanmelden voor deze dag is te vinden op de website van de universiteit.

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 25 maart 2023 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Tijdens de VJCD zijn de kinderen van 0-11 jaar altijd welkom geweest. In de afgelopen jaren was er opvang beschikbaar, zodat de ouders rustig aan de lezingen/workshops konden deelnemen. Om deze service ook dit jaar te kunnen bieden, zijn wij op zoek naar een nieuw kinderopvangteam.

De VSOP heeft binnen het project 'Expertise Connected' samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.

Wij willen u en uw dierbaren fijne feestdagen wensen, een gezellige jaarwisseling en een gezond nieuwjaar.

Op 16, 17 en 18 december 2022 zal het ledenweekend voor jongvolwassenen weer plaatsvinden!

In verband met het 40-jarig bestaan van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland wil het bestuur de leden graag trakteren op een gezellige avond met lopend buffet en live muziek.

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! 

Op 21 september organiseert Stichting FCIC – IC Connect het najaarscongres IC-(nazorg); de kracht van samen voor IC-professionals en- ervaringsdeskundigen in 's Hertogenbosch. Wil je de meest recente kennis opdoen met betrekking tot mooie projecten? Kom dan naar het najaarscongres.

Geen waterflesje bij bijzondere uitgave van de MarfInfo, geheel in het teken van ons jubileumjaar.

Twee van onze leden hebben weer een ouderenuitje gepland, dit keer op 16 september a.s. in de Orchideeën Hoeve in Luttelgeest.

We hebben op zondag 12 juni onze familiedag gepland, in Fort bij Vechten te Bunnik.

Graag nodigt Aniek de Graaf, HBO-v student Hogeschool Ede, u uit om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar het behoud van zelfregie van patiënten met het marfansyndroom rondom operaties aan de grote bloedvaten. 

In het NRC van 22 februari stond het artikel 'Schaatsenrijders lopen op het water dankzij een genetische aanpassing'.

Jaël heeft het Ehlers Danlos Syndroom en is te zien in het programma Je zal het maar hebben.

Het Maastricht UMC+ organiseert op vrijdag 8 april 2022 het 2e congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefselaandoeningen.