Nieuws

Mijn naam is Ingrid van der Pluijm en ik heb een onderzoeksgroep op het gebied van aneurysmata in het Erasmus MC; wat is het mechanisme achter hoe ze ontstaan, groeien, dat is wat ik graag wil ontdekken. Ik werk ook nauw samen met Vivian de Waard uit het AMC.

In samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum organiseert het LUMC een informatiedag voor patiënten met aortagerelateerde aandoeningen, met het thema 'Een reis door de aorta'.

De vereniging heeft het voornemen om regionale lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.

Op 17 september wordt de jaarlijkse familiedag gehouden in museum Castellum Hoge Woerd. Geef je nu op!

Op vrijdag 6 oktober is er een uitje voor de leden van 55+ naar het oude Ambachten en Speelgoedmuseum in Terschuur.

Er wordt een ledenuitje georganiseerd voor leden van 18-28 jaar. De datum zal in september zijn maar wordt vastgelegd in overleg met de deelnemers.

Ieder(in) wil meer inzicht krijgen in bestaansonzekerheid bij mensen met een beperking of chronische aandoening. Daarom is zij op zoek naar mensen die hun ervaring willen delen.

Op zaterdag 16 september vindt de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats. Dit is alweer de 7e lotgenotendag. Dit jaar in het Amsterdam UMC locatie AMC te Amsterdam. De dag wordt gehouden van 12.00 – 17.00 uur. Op deze dag staat vooral het contact tussen lotgenoten en naasten onderling centraal.

Soms hebben consument en zorgverzekeraar een verschil van mening, bijv. over de vergoeding van een behandeling, het betalen van de zorgpremie of het gebruik van hulpmiddelen. Als je er dan samen niet uitkomt, kan SKGZ je op weg helpen.

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.

DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij? Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.

Op zaterdag 15 april 2023 stond in het Algemeen Dagblad een artikel over groeiremmers bij vrouwen. Stichting effecten groeiremming doet al tijden onderzoek hiernaar.

Vier studenten fysiotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen aan hun scriptie om ervaringen en meningen van mensen met het Marfan syndroom of aanverwante bindweefselaandoeningen met betrekking tot hun fysiotherapeutische behandelingen in kaart te brengen.

Chris Aalbers, een vierdejaars verpleegkundestudent, is momenteel bezig met een afstudeeronderzoek bij Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Jongeren met een zeldzame aandoening gezocht voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Meer informatie over het programma en het aanmelden voor deze dag is te vinden op de website van de universiteit.

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 25 maart 2023 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Tijdens de VJCD zijn de kinderen van 0-11 jaar altijd welkom geweest. In de afgelopen jaren was er opvang beschikbaar, zodat de ouders rustig aan de lezingen/workshops konden deelnemen. Om deze service ook dit jaar te kunnen bieden, zijn wij op zoek naar een nieuw kinderopvangteam.

De VSOP heeft binnen het project 'Expertise Connected' samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.

Wij willen u en uw dierbaren fijne feestdagen wensen, een gezellige jaarwisseling en een gezond nieuwjaar.

Op 16, 17 en 18 december 2022 zal het ledenweekend voor jongvolwassenen weer plaatsvinden!

In verband met het 40-jarig bestaan van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland wil het bestuur de leden graag trakteren op een gezellige avond met lopend buffet en live muziek.

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! 

Op 21 september organiseert Stichting FCIC – IC Connect het najaarscongres IC-(nazorg); de kracht van samen voor IC-professionals en- ervaringsdeskundigen in 's Hertogenbosch. Wil je de meest recente kennis opdoen met betrekking tot mooie projecten? Kom dan naar het najaarscongres.