Nieuws

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 25 maart 2023 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Tijdens de VJCD zijn de kinderen van 0-11 jaar altijd welkom geweest. In de afgelopen jaren was er opvang beschikbaar, zodat de ouders rustig aan de lezingen/workshops konden deelnemen. Om deze service ook dit jaar te kunnen bieden, zijn wij op zoek naar een nieuw kinderopvangteam.

De VSOP heeft binnen het project 'Expertise Connected' samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.

Wij willen u en uw dierbaren fijne feestdagen wensen, een gezellige jaarwisseling en een gezond nieuwjaar.

Op 16, 17 en 18 december 2022 zal het ledenweekend voor jongvolwassenen weer plaatsvinden!

In verband met het 40-jarig bestaan van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland wil het bestuur de leden graag trakteren op een gezellige avond met lopend buffet en live muziek.

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! 

Op 21 september organiseert Stichting FCIC – IC Connect het najaarscongres IC-(nazorg); de kracht van samen voor IC-professionals en- ervaringsdeskundigen in 's Hertogenbosch. Wil je de meest recente kennis opdoen met betrekking tot mooie projecten? Kom dan naar het najaarscongres.

Geen waterflesje bij bijzondere uitgave van de MarfInfo, geheel in het teken van ons jubileumjaar.

Twee van onze leden hebben weer een ouderenuitje gepland, dit keer op 16 september a.s. in de Orchideeën Hoeve in Luttelgeest.

We hebben op zondag 12 juni onze familiedag gepland, in Fort bij Vechten te Bunnik.

Graag nodigt Aniek de Graaf, HBO-v student Hogeschool Ede, u uit om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar het behoud van zelfregie van patiënten met het marfansyndroom rondom operaties aan de grote bloedvaten. 

In het NRC van 22 februari stond het artikel 'Schaatsenrijders lopen op het water dankzij een genetische aanpassing'.

Jaël heeft het Ehlers Danlos Syndroom en is te zien in het programma Je zal het maar hebben.

Het Maastricht UMC+ organiseert op vrijdag 8 april 2022 het 2e congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefselaandoeningen.

In maart a.s. lanceert deze stichting een gids voor het mbo. Met deze gids kan de student, ouder en mbo-professional goed voorbereid samen in gesprek op zoek naar maatwerk.

Zorgbelang Groningen en Drenthe zijn een onderzoek gestart naar de gevolgen van het uitstellen van planbare ziekenhuiszorg voor inwoners van Groningen en Drenthe.

Uitnodiging voor een interview dat gaat over een nieuwe techniek waarmee in de toekomst -misschien- het DNA van embryo’s aangepast kan worden

Vrijdag 19 november 2022 bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact van een zeldzame aandoening.

Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!

Drs. Marianne van Buul (UMCU) beschrijft de methode waarmee embryo’s onderzocht worden op een genetische aandoening. Lezing gehouden tijdens de Voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan Nederland op 27 maart 2021.

Lezing Borstkasproblematiek, door dr. Justin de Jong (AMC). Over vervormingen van de borstkas en de evt. gevolgen daarvan.