Ereleden Contactgroep
Inge Pastoor
Inge was betrokken bij de oprichting van de Contactgroep Marfan Nederland, nadat oprichtster Jacqueline den Brok haar oproep voor lotgenotencontact had geplaatst in de Libelle. Als vriendin van Jacqueline den Brok heeft zij in de beginjaren geholpen met het opzetten van de nieuwsbrief, het oprichten van de vereniging en alles wat hier bij komt kijken.
Inge is nog jaren na het overlijden van Jacqueline nauw betrokken geweest bij het reilen en zeilen van de vereniging. Mede door haar inzet is de Contactgroep Marfan gegroeid tot een prachtige vereniging voor marfanpatiënten.
Dr. Ben Hamel
Binnen het Radboud UMC Nijmegen was Ben Hamel de grondlegger voor de multidisciplinaire kinderpoli. Het Radboud was één van de weinige ziekenhuizen dat zich in die tijd hierin specialiseerde.
Als klinisch geneticus was hij het grootste deel van zijn werkzame leven direct betrokken bij de zorg rondom marfanpatiënten en coördinator van de kindermarfanpoli.
Zijn voorbeeld van multidisciplinair werken heeft later navolging gekregen binnen de andere ziekenhuizen. De zorg aan de jonge kinderen met Marfan is mede namens de inzet en de betrokkenheid van Ben vandaag de dag geborgd in vijf kinderpoli’s binnen vijf expertisecentra.
Dr. Yvonne Hilhorst-Hofstee
Yvonne Hilhorst, klinisch geneticus binnen het LUMC in Leiden, tevens coördinator van de volwassen marfanpoli, was de grote trekker bij het opzetten van de medische multidisciplinaire richtlijn voor het marfansyndroom.
De Richtlijn is er inmiddels niet alleen van en voor de medische specialisten en andere zorgverleners maar is binnen de hele Nederlandse medische wereld een waardevol instrument.
Yvonne heeft met al haar werk gezorgd voor een richtlijn die de zorg rondom de marfanpatiënt in grote mate heeft geoptimaliseerd.
Dr. Gerard Pals
Gerard Pals, werkzaam als klinisch geneticus binnen het VU en AMC was de onderzoeker van de ‘kleine ziekten’. Zeldzame aandoeningen en met name ook het marfansyndroom hadden zijn passie.
Gerard heeft het DNA onderzoek voor marfanpatiënten naar een hoger niveau getild en mogelijk gemaakt binnen de twee ziekenhuizen.
Door zijn directe betrokkenheid, heeft de techniek zich ontwikkeld en is er in korte tijd veel duidelijk geworden over de genetische oorzaak en behandeling van het marfansyndroom.
Prof. dr. Raoul Hennekam
Raoul Hennekam is hoogleraar Kindergeneeskunde en Klinische genetica en arts op het gebied van erfelijke en aangeboren afwijkingen. Raoul was werkzaam in Emma Kinderziekenhuis en Amsterdam UMC, locatie AMC.
Raoul is co-schrijver van het meest gebruikte leerboek binnen zijn vakgebied (Syndromes of the Head and Neck), editor voor Europa van het tijdschrift American Journal of Medical Genetics, en auteur van zeer veel wetenschappelijke artikelen. Hij is een veelgevraagd spreker. Enkele syndromen zijn door hem afgegrensd, waaronder het naar hem vernoemde ‘Hennekam syndroom’. Hij was tevens lid van een aantal nationale en internationale medisch adviesraden ten behoeve van specifieke syndromen, waaronder het Marfan syndroom en actief betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek dat verricht werd vanuit de marfanpoli in het AMC.
‘Een zo normaal mogelijk leven ondanks Marfan’ was zijn motto. Met zowel zorg als onderzoek hoopt Raoul hier voor ieder kind een bijdrage aan te hebben kunnen leveren.
Ine Woudstra
Vanuit persoonlijke betrokkenheid kwam Ine in 2007 in het bestuur van de Contactgroep. In 2009 kwam plotseling de voorzittersfunctie vacant en Ine heeft toen haar secretarisfunctie omgeruild voor het voorzitterschap. Het ledental van de CMN groeide spectaculair. Op meerdere thema’s werden onderzoeken door studenten gestart. Ine was in dit werk een coördinerende spil. De website van de CMN ontwikkelde zich verder tot een professionele informatiebron. Woorden die Ine op het lijf zijn geschreven zijn o.a. initiatiefrijk, daadkrachtig, nuchter, flexibel en een enorme hoeveelheid energie. Ook planmatig en snel werken behoren onlosmakelijk bij Ine. Ine heeft in de 14 jaar in het bestuur haar stempel gedrukt op de vereniging en heeft na 12 jaar voorzitterschap een enorme staat van dienst, waarvoor zij zeer terecht in de ALV van 2021 de erepenning en bijbehorend erelidmaatschap toebedeeld heeft gekregen.