Wie ben jij? Dat is eigenlijk de eerste vraag die in mij opkomt nu ik mijn verhaal begin te schrijven. Bezoek je deze site met regelmaat of nu voor het eerst? Ben je, bijvoorbeeld door erfelijkheid, al een tijd bekend en vertrouwd met Marfan of had je er tot voor kort nog nooit van gehoord? Of maakte je er door een calamiteit kennis mee?
| Naam | Karin Wessels |
| Leeftijd | 59 |
| Diagnose | Marfan |
Stampend door het ziekenhuis op weg naar de diagnose Marfan
Het laatste overkwam mij in 2008. Op een mooie ochtend in het voorjaar reed ik nietsvermoedend voor mijn werk van Amersfoort naar Goes. Ik was op tijd vertrokken zodat ik ’s middags nog een longfoto kon laten maken vanwege een hardnekkig kuchje. Aan mijn longen was niets te horen, maar ik had net mijn duikbrevet gehaald en terwijl iedereen klaagde over de druk op oren voelde ik vooral druk op mijn borst. Dus voor de zekerheid maar even laten checken. Nadat de foto was gemaakt en beoordeeld, brak de chaos uit. Had ik net nog 350 km gereden en was ik gehaast door het ziekenhuis gestampt op weg naar mijn afspraak, nu werd er meteen een brancard gehaald en mocht ik niet eens meer overeind komen. Diagnose: een aneurysma dissectie type AAA. Een maand later kwam ik weer thuis. Mét een stuk vervangen aorta van boog tot net boven de nieren én de boodschap dat de resterende delen van de aorta strikt gemonitord en op den duur ook vervangen zouden worden.
De puzzelstukjes vallen in elkaar
Vreemd vonden de artsen het. Ik was 42, slank en fit. Misschien een afwijking aan het bindweefsel? Het syndroom van Marfan? Nooit van gehoord! In mijn familie kwam het niet voor, maar DNA-onderzoek in het AMC bevestigde het en met terugwerkende kracht vielen de puzzelstukjes in elkaar. Navelbreuk bij de geboorte, hypermobiel, met groeiremmers gestart rond mijn 11e, blessuregevoelig, overbite, extreme hoofdpijn in mijn pubertijd, onverklaarbare vermoeidheid, rugklachten, onverklaarbare tennisellebogen… Niet dat deze zaken me ooit belemmerd hadden om carrière te maken in de Retail. Met lange dagen en veel reizen in binnen- en buitenland was ik van shopmanager naar regiomanager doorgestroomd en uiteindelijk van marketingmanager naar commercieel manager bij een Retail keten met +100 winkels. Na deze 1e ingrijpende operatie en diagnose Marfan had ik maar één doel: Zo snel mogelijk weer up and running zijn om te kunnen doen wat ik het liefste deed: mijn werk!
Zo snel mogelijk weer up and running!
Binnen een jaar was ik weer aan de bak, maar ik leverde wel een dag in. De woensdagen nam ik vrij zodat ik steeds na twee werkdagen kon herstellen. Helaas was ik na vier jaar opnieuw aan de beurt. Dit keer met de zogenaamde broekprothese. Opnieuw sjeesde ik negen maanden later door Nederland van winkel naar winkel. Opnieuw leverde de ik in, maar nu vooral in mijn privéleven.
Privéleven als wisselgeld
3 jaar later 2016, inmiddels gescheiden en hertrouwd, diende, veel te snel, operatie nummer 3 zich aan. De aortawortel volgens de Davidmethode. Daar ging ik weer. Operatie, revalidatie en hup, weer aan de slag in mijn bestaande functie… Om het vol te houden, deed ik privé nog meer concessies. Minder privé afspraken, de poets kwam vaker en langer en inmiddels stonden “toevallig” overal esthetisch verantwoorde krukjes. In de kleedkamer, onder de douche, bij de wasmachine, in de keuken. Ik ging vroeger naar bed. Nam een verhoogd bed. Omdat de gewrichtsklachten toenamen en lopen lastiger werd, ging ik vaker naar de fysio. Steeds vaker kreeg ik de vraag of ik misschien last had van mijn been? Steunzolen, scoliose, scheefzakkend bekken… Marfan was niet meer te verbergen of compenseren, hoe hard ik mijn best daar ook voor deed.
Tijd om toe te geven
Begin 2021 krijg ik door mijn scheefstaande bekken een zenuwblokkade aan het SI-gewricht. In dezelfde periode krijg ik te horen dat mijn aortaklep weer lichte lekkage vertoont. Ik breek. Na 13 jaar de kop ervoor durf ik eindelijk ruimte te geven aan de verwerking en acceptatie van Marfan. Het is een emotionele reis. En terwijl ik daar keihard mee aan het werk ben, komt er tijdens mijn jaarlijkse scan een nieuwe onverwachte domper: ik heb een aneurysma aan mijn buikaorta.
Onverwachte bonus
Terwijl ik dit schrijf kan ik ieder moment een oproep krijgen voor operatie nummer 4. Het resterende deel van mijn buikaorta wordt vervangen. Het deel waar darmen, nieren en ruggenmerg aan verbonden zijn. Weer diagonaal geopend worden, het af en aanhechten van de organen: het wordt een pittige dit keer… De emotionele burn-out, plus de fysieke rust en discipline die mijn lichaam nodig heeft om te herstellen van de blokkade aan het SI-gewricht én de op hand zijnde operatie maken dat ik mijn werk tijdelijk neerleg. De rust die dit met zich meebrengt, blijkt een onverwachte bonus.
Marfan-technisch ben ik in korte tijd behoorlijk achteruitgegaan. Naast de aortaproblematiek en gewrichtsklachten begint het lijstje lichte achteruitgang ook te groeien: durale ectasie, vergroot hart, lekkage aan de hartklep in de linker en rechterboezemkamer. Maar gek genoeg zit ik beter in mijn vel! Tegen de stroom in zwemmen kan je toch beter aan zalm overlaten weet ik nu, op mijn 56ste .
Positief gestemd
Ik ben blij dat ik de eerste 43 jaar geleefd heb zonder bekend te zijn met Marfan. Ik heb mijn leven zonder voorbehoud geleefd. Ik heb gereisd, gewerkt en genoten. Natuurlijk voelde ik me regelmatig geremd door klachten en beperkingen maar nooit voelde ik onzekerheid, zorg of angst. Sinds de diagnose en ondanks de operaties wint Marfan steeds meer terrein. Het leven is minder onbevangen geworden. Vooral nu er weer een operatie op stapel staat. Maar ik ben positief gestemd, blij dat ik de eerste dissectie heb overleefd en tot nu toe steeds goed hersteld uit de operaties ben gekomen.
Het heeft lang geduurd voordat ik, buiten mijzelf, met Marfan geconfronteerd wilde worden. Zelfs deze site bezoeken vond ik vaak al te spannend. Ik was wel benieuwd naar de ervaringen van lotgenoten, wilde ook heus andere Marfanners ontmoeten, maar dan wel het liefst zij die nergens last van hadden. Inmiddels weet ik hoe waardevol deze site en haar leden zijn. Wie jij ook bent en in welke fase je ook zit, ik hoop van harte dat je hier vindt wat jou “beter” maakt.