Een beetje liefde…

Dit was niet van toepassing op de inhoud van haar levensverhaal welke zij zojuist in korte tijd had geschetst. De levenslust spatte ervan af. Liefde voor het leven. Niet “een beetje liefde” maar onmeun (d) ig veel liefde zoals ze in Twente zeggen want daar komt deze 26-jarige dame vandaan. Maar daar was trouwens niets van te horen bij deze docente Nederlands. Liefde die zich uit als Lauren terugblikt op haar jeugd als de middelste van 3 meisjes. De enige met Marfan. De enige in haar familie.  

Lauren; Naast achteraf meerdere kenmerken waren het mijn ogen die Marfan aan het licht brachten toen ik 3 jaar was. Een oplettende oogarts koppelde de wegzakkende lenzen aan de mogelijkheid van het Marfan syndroom. Uiteindelijk min 16. Een operatie, rond mijn 16e,  was onvermijdelijk als ik na het Gymnasium zelfstandig de weide wereld wil gaan ontdekken. Studeren, mijn rijbewijs halen. 

Liefde voor mijn ouders die mij ondanks de diagnose Marfan dezelfde kansen bleven geven en gunnen als mijn zusjes. Alles was mogelijk. Of liever in alles werd een mogelijkheid gezocht en geen beperking. Een anekdote over een schaats-uitje met mijn klas geeft dit mooi weer. Dat ik met schaatsen op het ijs bij voorbaat al geen succes zou zijn met mijn beweeglijke ledematen en gebrek aan uithoudingsvermogen was voorspelbaar maar niet deelnemen, zoals mijn leraar voorstelde, was geen optie. Mijn moeder stopte een thermoskan met warme chocolade, voldoende bekertjes en koekjes om te delen in mijn rugzak en zo was ik heel de middag het trefpunt van warmte en gezelligheid voor mijn klasgenoten. 

Want een middag schaatsen met je klas gaat niet over de hoeveelheid rondjes op het ijs maar over het plezier met elkaar. Een opvoeding die mij, denk ik,  gevormd heeft tot de vrouw die ik nu ben. 

Liefde voor mijn vak als fulltime docent Nederlands op een middelbare school. Ze vragen mij weleens of dit niet intensief is voor een Marfanner? Maar ik zie alleen maar voordelen. Want lessen voorbereiden en huiswerk nakijken kan je deels zelf plannen. Zo moet ik regelmatig rusten als ik thuiskom maar dan pak ik mijn taken in het weekend weer op. Mijn baan geeft mij juist energie. Volgens mijn leerlingen soms iets te veel energie. Deze informeren regelmatig bij het eerste uur of ik mijn koffie niet beter een uurtje later kan drinken.  

Liefde voor mijn vriend. Vertrouwen in de toekomst. Vertrouwen…maar niet altijd zonder zorg. Tot nu toe is het bij de operatie aan mijn ogen gebleven maar ik ben mij  bewust van het feit dat er meerdere zullen volgen ook al tonen, bijvoorbeeld mijn hart en aorta, nu een stabiel beeld. Is het niet uit noodzaak dan misschien wel preventief want ik heb een kinderwens voor in de toekomst. 

Balans vinden in leven met Marfan is ook voor mij nog steeds een uitdaging. Regelmatig ga ook ik  over mijn grenzen heen. Gelukkig lukt het mij steeds beter het zo te organiseren dat ik toch maximaal kan genieten van alles wat het leven te bieden heeft. Al jong heb ik moeten accepteren dat ik bijvoorbeeld Hockey als hobby heb moeten laten varen maar dat ik mijzelf ook kan verliezen in piano spelen of het bakken van een taart. Een geslaagde avond met mijn vrienden in de kroeg start met vooraf rust nemen en het vinden van een barkruk. Bij activiteiten waarbij ik  langdurig moet lopen neem ik plaats in een rolstoel. Dat zie ik niet als een beperking maar als een uitbreiding van mijn mogelijkheden. 

Want het gaat nog steeds niet over de hoeveelheid rondjes op het ijs maar dat ik deelgenoot kan zijn.