Voorjaarscontactdag 25 maart 2023

Het bestuur van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 25 maart 2023 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Het programma is als volgt (onder voorbehoud):

09.45–10.10 uur Ontvangst met koffie en thee
10.15–11.00 uur Algemene ledenvergadering (in de Cenakel)

  • Opening: Welkom en huishoudelijke mededelingen
  • Notulen jaarvergadering 2022 en vaststellen notulen
  • Jaarverslag 2022 en Vooruitblik 2023
  • Financieel verslag jaarverslag 2022, gevoerd financieel beleid, begroting 2023
  • Bestuurswisseling*: voorstellen kandidaat-bestuurslid Geert Winkel
  • Rondvraag en Sluiting

*Eventuele nieuwe kandidaten dienen zich minimaal één week van te voren te melden bij het secretariaat.
11.00–11.45 uur Lezing dr. Ehsan Natour – Als het leven stilstaat; leefregels tot crisismanagement
hartchirurg Maastricht en auteur van het boek ‘Als het leven stilstaat’
Dr. Natour spreekt over extreme situaties en de impact hiervan op ons allemaal.
11.45–12.30 uur Lezing dr. Jessica Warnink-Kavelaars – Gevolgen van erfelijke bindweefselaandoeningen
kinderrevalidatiearts Amsterdam en EUMC/voorzitter Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante aandoeningen
Erfelijke bindweefselaandoeningen worden gekenmerkt door een pathologische bindweefsel afwijking (fragiliteit) in meerdere orgaansystemen. De fenotypes van de meest voorkomende erfelijke bindweefsel aandoeningen Marfan syndroom (MFS), Loeys-Dietz syndroom (LDS) en Ehlers-Danlos syndroom (EDS) laten vergelijkbare musculoskeletale, cardiovasculaire en cutane kenmerken zien die zich gedurende de kindertijd kunnen ontwikkelen.
In deze lezing zal ik u informeren over de gevolgen van erfelijke bindweefselaandoeningen op het functioneren, de gezondheid, de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven en de mentale gezondheid van kinderen en adolescenten met Marfan syndroom en Loeys-Dietz syndroom.Nieuwe landelijke website Netwerk Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen voor patiënten en professionals.
Informatie over de ontwikkeling van de nieuwe landelijke netwerkwebsite en de inhoud.
12.30–13.30 uur Lunch en pauze
13.30–14.30 uur Workshops/Lotgenotencontact eerste ronde

  • Acceptatie en commitment – Voluit leven, met een levensbedreigende aandoening– Wilma Noteborn
    Stel je voor dat je zou leren om je gedachten niet meer zo serieus te nemen en dat je weer onbevangen in het hier en nu zou komen te staan. Stel dat je in staat bent om alles wat je liever niet zou willen ervaren te omarmen, waardoor je het gevecht met je angsten niet meer aan hoeft te gaan. Stel dat je een nieuwe, zachtaardige relatie met jezelf creëert, los van alles wat je van jezelf moet en los van alles wat je vreest.Je leven voluit leven dus! Is dat wel mogelijk als je een levensbedreigende aandoening hebt? Wilma Noteborn is overtuigd van wel! Wilma is al ruim 10 jaar Acceptance and Commitment (ACT) trainer en coach. In haar praktijk heeft ze vaak te maken met mensen die (ernstig) ziek zijn. ACT is een methode (of meer nog: een manier van leven) die je helpt om op een flexibele manier om te gaan met de obstakels die je in het leven tegenkomt (Acceptance), zodat je kunt blijven investeren in de dingen die je écht belangrijk vindt (Commitment).In deze workshop leer je ontdekken wat voor jou écht belangrijk is in het leven en hoe je je leven voluit kunt leven. Je gaat zelfs een eerste dappere stap zetten op weg naar een waarde(n)vol en voluit geleefd leven!
  • Lotgenotencontact – thema werk – Geert Winkel
    Onze aandoening en (toch) een baan vinden of houden. Waar loop jij tegenaan in het werk?
  • Lotgenotencontact – thema partners– Manon Rouwette
    Wat betekent de diagnose voor jou als partner? (Let op, uitsluitend voor partners en familieleden zonder een bindweefselaandoening!)
14.30–15.00 uur Pauze met koffie en thee
15.00–16.00 uur Workshops/Lotgenotencontact tweede ronde

  • Acceptatie en commitment – Voluit leven, met een levensbedreigende aandoening– Wilma Noteborn
    Stel je voor dat je zou leren om je gedachten niet meer zo serieus te nemen en dat je weer onbevangen in het hier en nu zou komen te staan. Stel dat je in staat bent om alles wat je liever niet zou willen ervaren te omarmen, waardoor je het gevecht met je angsten niet meer aan hoeft te gaan. Stel dat je een nieuwe, zachtaardige relatie met jezelf creëert, los van alles wat je van jezelf moet en los van alles wat je vreest.Je leven voluit leven dus! Is dat wel mogelijk als je een levensbedreigende aandoening hebt? Wilma Noteborn is overtuigd van wel! Wilma is al ruim 10 jaar Acceptance and Commitment (ACT) trainer en coach. In haar praktijk heeft ze vaak te maken met mensen die (ernstig) ziek zijn. ACT is een methode (of meer nog: een manier van leven) die je helpt om op een flexibele manier om te gaan met de obstakels die je in het leven tegenkomt (Acceptance), zodat je kunt blijven investeren in de dingen die je écht belangrijk vindt (Commitment).In deze workshop leer je ontdekken wat voor jou écht belangrijk is in het leven en hoe je je leven voluit kunt leven. Je gaat zelfs een eerste dappere stap zetten op weg naar een waarde(n)vol en voluit geleefd leven!
  • Lotgenotencontact – thema werk – Geert Winkel
    Onze aandoening en (toch) een baan vinden of houden. Waar loop jij tegenaan in het werk?
  • Lotgenotencontact – thema partners– Manon Rouwette
    Wat betekent de diagnose voor jou als partner? (Let op, uitsluitend voor partners en familieleden zonder een bindweefselaandoening!)
16.00–17.00 uur Napraten met een drankje en een hapje

 

U kunt zich tot 3 maart a.s. aanmelden via het aanmeldingsformulier. Wij zien uit naar uw komst.