Regionale lotgenotenbijeenkomst Zuid-Holland

De vereniging heeft het voornemen om regionale lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.

Het kan waardevol zijn om elkaar te ontmoeten en onderwerpen te bespreken die je in het dagelijks leven tegenkomt vanwege je aandoening (Marfan, Loeys-Dietz, vasculaire EDS of aanverwante aandoening). Deze onderwerpen zijn misschien minder gebruikelijk om te bespreken met vrienden, familie en je directe omgeving. Daarom introduceren we deze regionale netwerkbijeenkomsten. De gedacht is om deze drie keer per jaar te laten plaatsvinden; laagdrempelig en informeel.

Tijdens deze bijeenkomsten heb je de gelegenheid om gelijkgestemden te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Of het nu gaat om praktische tips, omgaan met emotionele uitdagingen, medische ontwikkelingen of persoonlijke verhalen. Het gaat om de mogelijkheid om van elkaar te horen.

De eerste bijeenkomst is een try-out en hierbij willen we jouw input verzamelen over hoe we deze ontmoetingsbijeenkomsten het beste kunnen vormgeven. Is er behoefte aan bijeenkomsten waar ingegaan wordt op specifieke onderwerpen? Zijn er ideeën die je zou willen delen? We willen graag jouw stem horen (en/of die van je partner) en op basis daarvan bepalen hoe we het een en ander verder gaan vormgeven.

De eerste regionale netwerkbijeenkomst (voor Zuid Holland) staat gepland op:

donderdag 21 september 2023
Café Dudok in Rotterdam
tijdstip van 14.30 tot uiterlijk 17.00 uur.

We kijken ernaar uit om je daar te verwelkomen!

We verwachten daarna ook bijeenkomsten te gaan organiseren in andere regio’s.

Indien je geïnteresseerd bent om deel te nemen aan de eerste regionale bijeenkomst in Rotterdam, laat het ons dan alsjeblieft weten via activiteiten@marfansyndroom.nl.

Met vriendelijke groet,
namens het bestuur,

 

Marie Louise van Hall
Projectvrijwilliger Regiodagen