Huisartsen

De Contactgroep Marfan Nederland heeft in samenwerking met het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) een brochure uitgegevens met praktische handvatten en informatie over het Marfan Syndroom, specifiek ontwikkeld voor huisartsen.

Het Marfan syndroom betreft een zeldzame aandoening. Deze brochure biedt praktische handvatten voor de huisartsgeneeskundige behandeling en begeleiding van de patiënt en gezinsleden.

In verband met de complexiteit van de aandoening vergt de behandeling van patiënten met het Marfan syndroom een goed gecoördineerde en multidisciplinaire aanpak. Iedereen is erbij gebaat als over en weer (huisarts-patiënt-specialisten) duidelijk is welk aandeel van u, als huisarts, gewenst en mogelijk is in het geheel.

In de regel neemt de betrokkenheid van de huisarts bij de patiënt toe naarmate diens leeftijd toeneemt. Het heeft de voorkeur dat de coördinatie zo lang mogelijk in handen blijft van een gespecialiseerde behandelaar. De huisarts kan hierbij een belangrijke ondersteunende rol vervullen.

Herziene uitgave 2018

Deze herziene huisartsenbrochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep Marfan Nederland, de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap. De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten en de VSOP websites www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.