Patiëntenversie Richtlijn Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen voorkomen. De belangrijkste betrokken orgaansystemen zijn het hart, de aorta, het skelet en de ogen.
Enige jaren geleden is op initiatief en onder leiding van dr. Y. Hilhorst-Hofstee een medische, multidisciplinaire richtlijn voor het Marfan syndroom opgesteld. Deze richtlijn is bedoeld voor artsen. Om de informatie toegankelijker te maken voor mensen met het Marfan syndroom of andere geïnteresseerden, is deze richtlijn vertaald naar een patiëntenversie. Dat is gebeurd door het bestuur van de Contactgroep Marfan onder leiding van dr. Y. Hilhorst-Hofstee.
De Contactgroep dankt mevrouw Hilhorst voor haar adviezen en de tijd die ze hieraan heeft willen besteden. Voor de leesbaarheid wordt in de richtlijn consequent gesproken over ‘hij’. Uiteraard kan hiervoor ook ‘zij’ worden gelezen.
