Patiënt en familie
Kinderen
Je hebt Marfan of een aanverwante aandoening en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan, Loeys-Dietz, vEDS, etc. hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat het is. Als zij hiervan weten, begrijpen ze je wellicht beter.
Lees meer
Infolijn met ervaringsdeskundigen
Voor alle leden én niet leden, die te maken hebben met het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening zijn er cliëntondersteuners beschikbaar.
De cliëntondersteuners staan open voor vragen op allerlei gebied, zoals werk, sport, kinderen, zwangerschap, acceptatie, hulpmiddelen, enzovoort.
Ervaringsdeskundig coach
Leven met een chronische aandoening is vaak een hele opgave. Volledig meedraaien in de maatschappij kan lastig zijn. Met name op het gebied van het vinden van (vrijwilligers)werk, behouden van werk, opleiding of mantelzorg kan iemand met een chronische aandoening tegen problemen aanlopen.
Lees meer
Patïentenversie Richtlijn Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen voorkomen. De belangrijkste betrokken orgaansystemen zijn het hart, de aorta, het skelet en de ogen.
Lees meer
Medische Advies Raad (MAR)
De Contactgroep heeft in 2008 haar Medische Adviesraad ingesteld. Hiermee willen we onder meer bereiken dat de afstand wordt verkleind tussen onze leden en niet-leden en medische specialisten die thuis zijn in de zorg voor patienten met het Marfan syndroom.
Lees meer