Oproep voor jongeren

Wij zijn Anna de Groen, Anna Melse en Sas Louter en zijn derdejaarsstudenten van de opleiding fysiotherapie aan de Hogeschool Rotterdam.
Wij werken op dit moment aan een wetenschappelijk onderzoek, onder leiding van Prof. Dr. Mark Scheper, waarbij er gestreefd wordt om een klinisch profiel op te stellen van jongeren met een zeldzame aandoening middels kunstmatige intelligentie.

Hierdoor hopen we zeldzame aandoeningen bij jongeren in de toekomst sneller te herkennen én te diagnosticeren.
Op dit moment is er namelijk sprake van een diagnosevertraging tot wel tientallen jaren, met grote gevolgen voor het individu, de paramedici en de maatschappij.

Daarom zijn wij op zoek naar zoveel mogelijk deelnemers met een zeldzame aandoening die een digitale vragenlijst willen invullen.
Een deelnemer is geschikt om hieraan mee te doen als:
· Hij/zij tussen de 12 en 24 jaar is
· Hij/zij langer dan 3 maanden
gediagnostiseerd is met een
zeldzame aandoening.

Wij zullen controleren of de situatie van de persoon daadwerkelijk geschikt is. Het onderzoek is medisch ethisch getoetst door het Erasmus MC (METC), daarom worden de deelnemers voorzien van een informatiebrief en informed consent waarin goedkeuring wordt gevraagd.

Het invullen van de vragenlijst duurt +/- 45 minuten.
Aanmelden kan via: 1004142@hr.nl
Hartelijk dank!

Anna de Groen
Anna Melse
Sas Louter