Multidisciplinaire richtlijn
De Landelijke Richtlijn Marfan Syndroomrichtlijn maakt het voor directe zorgverleners duidelijk hoe zij moeten handelen als zij iemand met het Marfan syndroom, of vermoedens van Marfan, in hun werk tegenkomen. De richtlijn geeft ook advies over de juiste behandeling van Marfan patiënten en hoe men het Marfan syndroom kan herkennen. Deze richtlijn wordt ook gehanteerd voor de aanverwante aandoeningen zoals het Loeys-Dietz syndroom.
De Landelijke Richtlijn Marfan Syndroom maakt het voor directe zorgverleners duidelijk hoe zij moeten handelen als zij iemand met het Marfan syndroom, of vermoedens van Marfan, in hun werk tegenkomen. De richtlijn geeft ook advies over de juiste behandeling van Marfan patiënten en hoe men het Marfan syndroom kan herkennen.
- De richtlijn helpt (huis)artsen en andere zorgverleners een patiënt te verwijzen wanneer het vermoeden bestaat dat de patiënt Marfan heeft. In de richtlijn staan de bijzondere kenmerken (symptomen) beschreven waaraan iemand met Marfan te herkennen is.
- De richtlijn geeft ook aanbevelingen ten aanzien van het vaststellen van het Marfan syndroom. Daarbij worden de Gentse Criteria 2010 aangehouden, een lijst van criteria waarbij er sprake van het Marfan syndroom is bij combinaties van symptomen. De richtlijn beveelt ook het juiste beleid aan voor controles, behandeling en zo nodig familieonderzoek.
- In de richtlijn wordt ook uitgebreid aandacht besteed aan prenatale diagnostiek, zwangerschap en bevalling.
Gebruikers van de richtlijn
De richtlijn is primair bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de herkenning, de diagnostiek, controles en behandeling van patiënten met Marfan syndroom:
- huisartsen;
- (kinder)cardiologen;
- kinderartsen;
- thoraxchirurgen;
- klinisch genetici;
- oogartsen;
- gynaecologen;
- orthopedisch chirurgen;
- verloskundigen;
- jeugdartsen;
- consultatiebureauartsen.
De richtlijn is dus niet alleen bedoeld voor specialisten die betrokken zijn bij een Marfan polikliniek.
Natuurlijk vallen mensen met het Marfan syndroom zelf ook onder de doelgroep. Als patiëntenvereniging zijn wij van mening dat het belangrijk is om als patiënt zelf goed geïnformeerd te zijn.
De expertisecentra hebben samen met ons en het VSOP hun krachten gebundeld en hieruit is onderstaande website tot stand gekomen:
Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen
