Verhaal van Mark
Mark is twaalf jaar en heeft het syndroom van Marfan. Marfan is een erfelijke aandoening. Maar de ouders van Mark hebben het niet. Je kunt zeggen dat het syndroom bij Mark begonnen is. Speciaal voor deze website maakte Mark een tekening. En hij vertelt erbij.
Bron: https://ikhebdat.nl/content/mark
Over Marfan
Marfan is een syndroom waarbij je snel groeit. Ik ben pas twaalf en ik ben al 1 meter 80! Dat komt doordat het bindweefsel tussen mijn botten niet goed zit. Je kan dat vergelijken met slappe lijm. Door die slappe lijm zijn mijn botten heel beweeglijk. En dat bindweefsel heeft met veel meer dingen in mijn lichaam te maken. Niet alleen met mijn botten maar ook met mijn hart, mijn hartkleppen en met de lenzen van mijn ogen.
Geen ziekte
Ik vind het niet erg dat ik Marfan heb. Vroeger wel, maar nu ben ik er aan gewend.
Ik vind het ook geen ziekte. Bij ziekte denk ik echt aan iets heel anders. Aan op bed liggen. En je misselijk voelen. Marfan vind ik meer een soort afwijking.
Op school
Op school heb ik een speciale stoel. Geen rolstoel. Nee, het is meer een stoel op wieltjes. Die stoel neem ik steeds mee van het ene lokaal naar het andere. Op de basisschool had ik ook nog een speciale tafel. Maar nu alleen die stoel. Die is speciaal gebouwd. Zodat ik goed zit en geen pijn krijg in mijn rug. Als ik lange tijd op van die harde stoeltjes moet zitten, krijg ik uiteindelijk echt pijn in mijn rug. En door deze stoel word ik recht gezet en mijn rug wordt .. hoe noem je dat… in de goede stand gehouden.
Vijf minuten voor de les is afgelopen, moet ik al weg. Ik ga dan vast naar het volgende lokaal, samen met een maatje. Die gaat met me mee en helpt me. Die houdt bijvoorbeeld de deuren open. In mijn eentje lukt dat echt niet.
Wat ik vervelend vind
Soms merk ik dat kinderen vervelend reageren. Dan maken ze nare grappen. Over dat ik iets niet kan bijvoorbeeld. Dan zit ik tijdens gym bijvoorbeeld weer op het bankje. En dan rent iemand langs van: ‘Heb je veel plezier Mark?’ Enzo. En dan uitlachen. Dat gebeurt wel eens.
Luister hier naar hoe Mark zijn tekening uitlegt.
Ouders van Mark
Zo normaal mogelijk
We gaan zeer ontspannen met Mark om. We vinden het belangrijk dat hij een zo normaal mogelijk leven leidt. We zijn niet overbezorgd. Als Mark tien keer meedoet in de gymles en het gaat één keer fout, dan heeft hij negen keer lol gehad. We hebben dat veel liever dan dat hij uit voorzichtigheid tien keer aan de kant moet zitten. Alleen door mee te doen, leert hij zijn eigen grenzen kennen. En als er problemen zijn, dan zoeken we samen naar een oplossing. Als Mark bij de gymles bijvoorbeeld niet mee mag doen, bedenkt de docent een andere taak voor hem.
Als het mis gaat
Soms gaat het mis en schiet er een bot uit de kom. Dat duwen we dan weer op z’n plek. En dan ijs erop. We snappen heel goed dat zoiets voor buitenstaanders vreemd over kan komen. Maar voor ons is het heel gewoon.
Samen praten over Marfan
Mark is van jongs af aan al bij alles betrokken. We geven steeds stukje bij beetje uitleg. Maar alleen over wat er op dát moment speelt. We moesten vaak naar allerlei artsen, bijvoorbeeld naar de oogarts. Van te voren legden we dan uit dat de dokter zijn ogen ging controleren. Beetje bij beetje hebben we zo verteld wat er aan de hand is. Dat ging heel geleidelijk.
We haken aan bij wat er speelt. Laatst wilde Mark bijvoorbeeld contactlenzen. Nou, toen zijn we samen gaan uitzoeken of dat kon. Helaas voor Mark mag hij geen contactlenzen. Dus daar baalt ie dan wel van. Maar daar praten we dan over.
Anne en Wessel, ouders van Mark
Zus van Mark
Ik weet veel over Marfan
Ik ben vijftien jaar, mijn broer Mark is twaalf. Ik weet veel over zijn aandoening. Lang geleden ging ik zelf op zoek naar informatie. Ik wilde gewoon graag weten wat Mark heeft. Ik heb er ook al presentaties en spreekbeurten over gegeven.
Als andere kinderen vragen wat er met Mark aan de hand is, dan vertel ik dat hij Marfan heeft. Dat dit een erfelijke ziekte is waarbij er iets mis is in het bindweefsel. Met de fibrilline. Dat is een stofje dat normaal zorgt dat je bindweefsel sterk is. Maar bij Marfan klopt dat fibrilline niet. Daardoor heeft hij beweeglijke botten, die snel uit de kom schieten. En hij groeit te snel. We weten nu al dat Mark langer wordt dan twee meter. Hij heeft ook hele grote voeten: maat 48! Bij Marfan kun je ook een kromme rug krijgen. Dat heet een scoliose. Dat heeft Mark ook. Sommige mensen met Marfan kunnen slecht zien. En bij Marfan heb je een grotere kans op aandoeningen aan je hart en aorta. De kans is heel groot dat Mark later geopereerd moet worden aan zijn hart.
Op dezelfde school
Ik zit op dezelfde school als Mark. Ik probeer mijn broer zo goed mogelijk te helpen. Ik moet het soms een beetje voor hem opnemen. Als er iets is, dan ben ik dichtbij. En ik weet vaak beter dan anderen wat je dan moet doen. Bijvoorbeeld als zijn knie uit de kom is. Die moet je dan een beetje terugduwen. Ook als kinderen of leraren vragen hebben, dan kan ik helpen. Ik vind dat helemaal niet vervelend. Ook voor Mark is het makkelijk dat ik op dezelfde school zit. Als er iets is, kunnen we samen even overleggen.
Tips
Kinderen met Marfan kunnen aan een heleboel dingen gewoon meedoen.
Eigenlijk zijn ze net zoals andere kinderen.
Alice, zus van Mark