Kinderfolder

We willen je graag helpen om over Marfan te kunnen praten, zodat het voor iedereen duidelijk wordt wat het inhoudt. Ook kunnen we je uitleggen hoe je een opstel kunt schrijven over Marfan. Vind je het moeilijk om dat alleen te doen, wellicht kunnen je vader, moeder, meester of juf je helpen.

Kinderen die Marfan hebben zijn meestal een stuk langer dan andere kinderen. Soms is dat makkelijk, maar je kunt er ook mee gepest worden. ‘Is het koud daarboven?’, vragen andere kinderen dan.

Dat je zo groot wordt, komt omdat je niet genoeg hebt van een bepaald stofje in je lichaam. Dat stofje heet bindmiddel. Het zorgt ervoor dat alles in je lichaam stevig is. Dat bindmiddel is best wel belangrijk. Het zit bijvoorbeeld in je spieren, in je botten en in je aderen. Heb je weinig bindmiddel, dan zijn je botten, spieren en aderen een stuk slapper. Dan kun je bijvoorbeeld niet goed sporten, je valt sneller of stoot je vaker.

In je ogen zitten heel veel kleine spiertjes. Daarom zie je soms heel slecht als je Marfan hebt. Verder kun je ook last hebben van je hart. Je hart is namelijk een grote spier met klepjes erin die open en dicht gaan, als deurtjes. Als je Marfan hebt sluiten deze klepjes soms niet goed en daardoor word je veel sneller moe. Je kunt vast nog wel een paar dingen bedenken die anders zijn als je Marfan hebt. Dat je vingers dun zijn en soms heel slap. Of dat de aderen, waar je bloed doorheen stroomt, heel erg slap zijn. Bij iedereen is dat eigenlijk weer een beetje anders.

Sommige mensen hebben zoveel last van Marfan dat ze heel veel pijn hebben aan botten en spieren. Soms moeten ze zelfs geopereerd worden. Maar ook als je het niet zo erg hebt, moet je vaker naar de dokter en het ziekenhuis dan andere kinderen. Bijvoorbeeld om een hartfilmpje te maken, waarop ze kunnen zien of je hartklep niet lekt.

Verder kun je niet altijd dezelfde dingen doen als andere kinderen. Dat is niet leuk, want aan de buitenkant is meestal helemaal niet te zien dat je Marfan hebt. Andere kinderen denken dan misschien dat je je aanstelt. Daarom is het belangrijk dat je vertelt dat je Marfan hebt en wat het is. Jammer genoeg kun je van Marfan niet beter worden. Je wordt ermee geboren en ooit ga je ermee dood, maar hopelijk duurt dat nog heeeeeel lang!