Kinderen
Je hebt Marfan of een aanverwante aandoening en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan, Loeys-Dietz, vEDS, etc. hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat het is. Als zij hiervan weten, begrijpen ze je wellicht beter.
Flap, een heel speciale Muis
Aan de rand van de stad woont familie Muis in een gezellig hol. Papa en mama Muis hebben 4 muizenkinderen: Snuit, Floep, Pip en Flap. En over Flap gaat dit boekje, want Flap is een heel speciale muis.
Lees meer
Kinderfolder
Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat Marfan is. Als zij hiervan weten, begrijpen ze je wellicht beter.
Kinderfolder
Hulp bij opstel of spreekbeurt
Wanneer je een onderwerp zoekt voor je opstel of spreekbeurt zul je vast wel eens aan Marfan denken. Waarschijnlijk weet jij er inmiddels al zoveel van af, dat je er heel wat over kunt vertellen. Ga je een opstel of spreekbeurt over Marfan doen dan heb je misschien wat aan de volgende tips.
Hulp bij opstel of spreekbeurt
Verhaal van Mark
Mark is twaalf jaar en heeft het syndroom van Marfan. Marfan is een erfelijke aandoening. Maar de ouders van Mark hebben het niet. Je kunt zeggen dat het syndroom bij Mark begonnen is. Speciaal voor deze website maakte Mark een tekening. En hij vertelt erbij.
Verhaal van Mark
Verhaal van Esther
Ik ben Esther en ik heb het syndroom van Marfan. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Wij natuurlijk naar de dokter. Die vond het erg vreemd, want ik kon altijd prima lezen en zien. Daarom stuurde hij me door naar de oogarts. Die zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts vermoedde dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.
Verhaal van Esther
Bakoumba
Dit is het verhaal van Bakoumba. De held van dit verhaal heeft het Marfan syndroom. Het boek gaat over zelfvertrouwen, vriendschap, moed, relativeren, herkenning en dromen. Iedereen kan koning zijn!
Verhaal van Bakoumba