Uit onderzoek blijkt dat paren waarvan één of beide het marfansyndroom heeft grote behoefte bestaat aan informatie over lichamelijke risico's bij zwangerschap.

Profielen

Uit het onderzoek komt naar voren dat er bij kinderwens 3 profielen naar voren komen. Elk profiel heeft behoefte aan een op het eigen profiel afgestemde informatievoorziening.

  1. Wel een kind, maar met gebruikmaking van prenatale diagnostiek

  2. Liever geen kind dan een kind met Marfan

  3. Hopen op een kind zonder Marfan, maar een kind met Marfan is ook welkom

Het onderzoek

De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op zowel literatuurstudie over dit onderwerp als op interviews met 31 mensen met het Marfan syndroom.

Het onderzoek is uitgevoerd door Wilma de Vries – ter Meer in het kader van haar Masteropleiding Nursing Practice (MANP). Mevrouw de Vries is verpleegkundig specialist in opleiding (VSio) op de polikliniek voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking (congenitale cardiologie) in het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) in Rotterdam. In haar werk heeft ze regelmatig te maken met mensen met het Marfan syndroom.

Wij danken mevrouw de Vries voor het ter beschikking stellen van haar onderzoek.

Download:

Meer informatie in onze folders: