Kinderen

Logo Contactgroep Marfan NederlandJe hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.

Wil jij een spreekbeurt houden over Marfan? Dat vinden wij super. Misschien omdat je het zelf hebt? Of één van je broertjes of zusjes? Hoe dan ook…wij willen je er graag bij helpen!

Flap een heel speciale muisAan de rand van de stad woont familie Muis in een gezellig hol. Papa en mama Muis hebben 4 muizenkinderen: Snuit, Floep, Pip en Flap. En over Flap gaat dit boekje, want Flap is een heel speciale muis.

 Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.

 Wanneer je een onderwerp zoekt voor je opstel of spreekbeurt zul je vast wel eens aan Marfan denken. Waarschijnlijk weet jij er inmiddels al zoveel van af, dat je er heel wat over kunt vertellen. Ga je een opstel of spreekbeurt over Marfan doen dan heb je misschien wat aan de volgende tips.

Tekening van MarkMark is twaalf jaar en heeft het syndroom van Marfan. Marfan is een erfelijke aandoening. Maar de ouders van Mark hebben het niet. Je kunt zeggen dat het syndroom bij Mark begonnen is. Speciaal voor deze website maakte Mark een tekening. En hij vertelt erbij.

Bron:http://ikhebdat.nl/node/159

Ik ben Esther en ik heb het syndroom van Marfan. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Wij natuurlijk naar de dokter. Die vond het erg vreemd, want ik kon altijd prima lezen en zien. Daarom stuurde hij me door naar de oogarts. Die zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts vermoedde dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.