Marfan poliklinieken in Nederland

Op dit moment zijn er op vijf plaatsen in Nederland Marfan poliklinieken:

Mensen met Marfan in België kunnen het beste terecht:

Multidisciplinair

Op een Marfan poli werken medische deskundigen samen die ervaring hebben met het marfansyndroom. Het doel van deze samenwerking is het verbeteren van de zorg voor de Marfan patiënt door bundeling van ervaring, kennis en deskundigheid.

Andere doelen zijn: het stellen van de diagnose Marfan volgens vaste criteria en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek in het belang van de patiënten. Via de Marfan poli is het mogelijk om DNA-diagnostiek te laten verrichten.

Verwijzing

De huisarts of specialist kan verwijzen naar een Marfan polikliniek. Aanmelding via een klinisch genetisch centrum is ook mogelijk. Het is nodig hiervoor van tevoren een afspraak te maken met de betreffende Marfan polikliniek.

Werkwijze

Iedere nieuwe patiënt die voor een Marfan diagnose naar een Marfan polikliniek is verwezen gaat - meestal gedurende één dag in een vaste volgorde - langs de verschillende artsen van het team. De coördinator van het team bundelt de resultaten van de verschillende onderzoeken en overlegt aan het eind van die dag over de eventuele vervolg afspraken.

Bij volgende controlebezoeken wordt vooral onderzocht hoe de aandoening verloopt. Er wordt naar gestreefd om tijdens het controlebezoek bepaalde specialisten op afroep beschikbaar te laten zijn voor aanvullend onderzoek of overleg als dat nodig is.

 Coördinator volwassenen: Mw. Dr. M.J.H. Baars (Klinisch geneticus).
Coördinator kinderen: Dr. J.M. Cobben (Klinisch geneticus).

Academisch Medisch Centrum (AMC)
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Tel. 020-5667754

 Coördinator: Mw. Dr. Y. Hilhorst-Hofstee (Klinisch geneticus)
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Afdeling Klinische Genetica, K5R
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Tel. 070–526 80 33.

 Coördinator controlepatiënten: Mw. Drs. J. Timmermans.
Coördinator nieuwe patiënten Marfan-poli volwassenen: Mevr. Dr. M. Kempers.
RadboudUMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-361 45 34.

 Coördinator: mw. A. Medema
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Afdeling Genetica, huispostno. CB50
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Tel. 050-36 17 229

 Coördinator: Dr. I.P.C. Krapels (klinisch geneticus)
Secretariaat polikliniek klinische genetica
Mevrouw E.M.P. Janssen (secretaresse)
Telefoon: 043 - 387 57 78
Fax: 043 - 387 58 00
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 Centrum Medische Genetica Gent
kliniekgebouw 5, op het gelijkvloers
De Pintelaan 185
9000 Gent
Mevr. S. De Nobele, +32 (0)9 332 43 98, e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Of via Secretariaat Centrum Medische Genetica Gent: +32 (0)9 332 36 03