Downloads

Omhoog

Folders

De Contactgroep Marfan Nederland heeft enkele folders uitgebracht over het Marfan syndroom en de belangrijkste symptomen:

  • Hart- en vaatafwijkingen
  • Longproblemen
  • Afwijkingen aan het skelet
  • Oogproblemen
  • Preïmplantatie genetische diagnostiek bij het Marfan syndroom
  • Genetica en pathologie van het Marfan syndroom
  • 3 folders over zwangerschap en bevalling

Folder met een algemene beschrijving van het Marfan syndroom. Deze folder is een uitgave van de Contactgroep Marfan Nederland.

Veel mensen met het syndroom van Marfan hebben een afwijking aan het hart en/of bloedvaten. In deze folder leest u een uitleg over deze afwijkingen.

Veel mensen met het syndroom van Marfan hebben een afwijking aan hun ogen. In deze folder leest u een uitleg over diverse voorkomende oogafwijkingen.

Door de verzwakking van het bindweefsel bij mensen met Marfan kan de structuur van de longen niet goed zijn. Hierdoor kunnen longproblemen ontstaan.

 

In deze folder kunt u lezen over achtergronden van de erfelijkheidsapecten die een rol spelen bij mensen met het
Marfan syndroom.

 

Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst over Marfan hoorde praten. En voor mensen die de ziekte niet hebben is dat vast nog moeilijker.

Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of je juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.

Met dit boekje willen we je daarom helpen om zo over Marfan te praten, dat het voor iedereen duidelijk wordt wat Marfan is. In het boekje staat bijvoorbeeld een opstelhulp waarmee je stap voor stap een opstel kunt schrijven over Marfan. Vind je het moeilijk om dat alleen te doen, ga dan met het boekje naar je vader, je moeder, je meester of je juf. Zij kunnen je vast wel helpen

In deze folder kunt u lezen over specifieke aandachtspunten tijdens de bevalling voor mensen met het Marfan syndroom. 

In deze folder kunt u lezen over welke bijzondere zorg er moet worden verleend tijdens de zwangerschap bij mensen met het Marfan syndroom.

In deze folder kunt u lezen over welke bijzondere zorg er moet worden verleend vóór de zwangerschap bij mensen met het Marfan syndroom.

De folder 'Marfan en Fysiotherapie' beschrijft een fysiotherapeutische benadering bij het Marfan syndroom en is geschreven voor het gebruik binnen de fysiotherapeutische praktijk. De inhoud is gebaseerd op de “best evidence and best practise” aan de hand van wetenschappelijke literatuur, patiënt gerichte enquêtes en interviews met experts.

Bij veel mensen met het Marfan syndroom of een verwante aandoening ontstaan er afwijkingen aan het skelet. In deze folder leest u een uitleg over diverse voorkomende skeletafwijkingen.

 

In deze folder kunt u lezen over prenataal onderzoek nog
vóór er sprake is van een zwangerschap bij mensen met het
Marfan syndroom.

 

De richtlijn voor marfansyndroom vertaald naar 15 vragen in heldere uitleg.

  1. Wat is het marfansyndroom?
  2. Hoe wordt de diagnose marfansyndroom gesteld?
  3. Wat kunnen de gevolgen voor de familie zijn?
  4. Hoe wordt verwijding van de aorta zichtbaar gemaakt?
  5. Aan welke andere diagnose kan gedacht worden als iemand veel kenmerken heeft van het marfansyndroom?
  6. Hoe worden skeletafwijkingen bij marfanpatiënten behandeld?
  7. Welke medicijnen kunnen worden voorgeschreven?
  8. Wat is het beste moment om de aorta te opereren bij volwassenen?
  9. Wanneer is er reden om de aorta te opereren bij kinderen?
  10. Hoe vaak en waar vinden controles plaats?
  11. Welke onderzoeken zijn mogelijk voorafgaand aan of tijdens zwangerschap?
  12. Hoe worden zwangere marfanpatiënten begeleid tijdens de zwangerschap en bij de bevalling?
  13. Wat zijn mogelijke leefstijladviezen? Welke leefregels zijn belangrijk voor patiënten met marfansyndroom?
  14. Hoe is de zorg voor marfanpatiënten georganiseerd?
  15. Hoe en waar krijgen patiënten informatie over het marfansyndroom?
 
 
Powered by Phoca Download