Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 1 april 2017 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Het programma is als volgt:

09.45–10.15 uur:

Ontvangst met koffie en thee

10.15–11.00 uur:

Algemene ledenvergadering (in de Ceciliakapel)

11.00–11.30 uur::

Voetproblemen bij het marfansyndroom.
Dhr. dr. P.A.A. Struijs – Orthopedisch chirurg AMC

11.30–12.00 uur:

Mogelijkheden kinderrevalidatie en kinderfysiotherapie voor kinderen met het marfansyndroom
Mw. Dr. J. Warnink-Kavelaars – Kinderrevalidatiearts AMC
Dhr. Prof. R.H.H. Engelbert – Portefeuillehouder Onderzoek, Lector en Bijzonder Hoogleraar Fysiotherapie, Hoge school van Amsterdam en AMC.

Dr. Warnink en dr. Engelbert zullen de huidige en toekomstige mogelijkheden van de kinderrevalidatie en fysiotherapie voor kinderen met het marfansyndroom uit één zetten.

11.00–12.00 uur:

Fysiotherapie voor kinderen 10-18 jaar (Tijdens de lezingen)
De kracht van je houding

  • Wat is een goede houding nu eigenlijk?
  • Helpen houdingstips jou om je fitter te voelen? Minder pijn te krijgen? Geeft het meer zelfvertrouwen?
  • We kijken naar een filmpje en gaan aan de gang met houdingen bij computeren, tablet gebruiken, rugzakken dragen enz.
  • Heb je een Phone met foto functie dan kun je je eigen houdingen laten fotograferen en bekijken.
  • Heb je zelf tips? Graag! 
12.00–13.30 uur:

Lunch en pauze

13.30–14.30 uur:
  • Kinderrevalidatie/focusgroep*
    Discussiegroep voor ouders van kinderen met het marfansyndroom 4 t/m 11 jaar over de impact van het marfansyndroom op het dagelijks leven, het functioneren en de zorgbehoefte van hun kind(eren)
    Ouders van kinderen met het marfansyndroom hebben vragen en ook zorgen over de impact van het marfansyndroom op het leven van hun kind. Tijdens deze discussiegroep gaan ouders samen hierover in gesprek. Onderwerpen als skeletafwijkingen, hypermobiliteit, voetproblemen, vermoeidheid, pijn, verminderd zelfvertrouwen/zelfbeeld, angst, beperkingen in activiteiten als lopen/fietsen/langdurig zitten/staan, schrijven, spelen, computeren, aan en uitkleden en belemmeringen in spel-, sport- en schoolparticipatie kunnen aan bod komen. Zo kunnen ouders hun ervaringen en zorgen samen delen en mogelijk nieuwe dingen van elkaar leren. Dr. Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts, AMC leidt de discussie.

  • Multidisciplinaire zorg binnen Radboud UMC Nijmegen
    Een toelichting op de intake/ en vragenlijsten die gebruikt worden binnen het Radboud UMC om de algehele gezondheidstoestand in beeld te brengen onder de Marfan patiënten.

  • Als Marfan deel van je leven uitmaakt… Besluiten nemen, hoe doe je dat?
    Of je nu zelf klachten hebt van Marfan, of partner bent, of ouder bent van een kind met verschijnselen van Marfan, steeds weer zijn er afwegingen te maken, besluiten te nemen die met de aandoening te maken hebben. Dat doe je gewoon; alleen of samen. Het hoort erbij. Soms met heel veel twijfels en stress en soms is een beslissing vanzelfsprekend.
    Deze workshop is bedoeld om eens stil te staan bij hoe je dat nu eigenlijk zelf doet; het geeft inzicht in wat er zoal bij komt kijken en tips voor degenen die ze kunnen gebruiken.
    Iedereen is welkom!

  • Fysiotherapie en Scoliose
    "Manage je scoliose"
    Zelfmanagement bij scoliose. Informatie en praktische tips o.m. herkenning, wat te doen, lichte oefeningen, overzicht van bestaande therapieën enz.

  • Nieuwkomers
    Speciaal voor onze nieuwe leden is er een workshop, waarin kan worden kennisgemaakt met de vereniging, en waarin de eerste confrontaties en ervaringen van het hebben van Marfan kunnen worden uitgewisseld. Zowel voor Marfanpatiënten, als partners, ouders en andere betrokkenen.

* De deelnemende ouders wordt gevraagd om in vertrouwen  t.a.v. de verhalen van andere ouders om te gaan. Het gesprek zal, na het akkoord van ouders, worden opgenomen. De ideeën en ervaringen worden ingezet om de zorg voor de kinderen te verbeteren. De namen van kinderen/ouders en de namen die tijdens het gesprek worden genoemd blijven anoniem. Max 8-10 deelnemers.

14.30–15.00 uur:

Pauze met koffie en thee

15.00–16.00 uur:
  • Kinderrevalidatie/focusgroep*
    Discussiegroep voor ouders van kinderen met het marfansyndroom 12 t/m 17 jaar over de impact van het marfansyndroom op het dagelijks leven, het functioneren en de zorgbehoefte van hun kind(eren)
    Ouders van kinderen met het marfansyndroom hebben vragen en ook zorgen over de impact van het marfansyndroom op het leven van hun kind. Tijdens deze discussiegroep gaan ouders samen hierover in gesprek. Onderwerpen als skeletafwijkingen, hypermobiliteit, voetproblemen, vermoeidheid, pijn, verminderd zelfvertrouwen/zelfbeeld, angst, beperkingen in activiteiten als lopen/fietsen/langdurig zitten/staan, schrijven, spelen, computeren, aan en uitkleden en belemmeringen in spel-, sport- en schoolparticipatie kunnen aan bod komen. Zo kunnen ouders hun ervaringen en zorgen samen delen en mogelijk nieuwe dingen van elkaar leren. Dr. Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts, AMC leidt de discussie.

  • Multidisciplinaire zorg binnen Radboud UMC Nijmegen
    Een toelichting op de intake/ en vragenlijsten die gebruikt worden binnen het Radboud UMC om de algehele gezondheidstoestand in beeld te brengen onder de Marfan patiënten.

  • Als Marfan deel van je leven uitmaakt… Besluiten nemen, hoe doe je dat?
    Of je nu zelf klachten hebt van Marfan, of partner bent, of ouder bent van een kind met verschijnselen van Marfan, steeds weer zijn er afwegingen te maken, besluiten te nemen die met de aandoening te maken hebben. Dat doe je gewoon; alleen of samen. Het hoort erbij. Soms met heel veel twijfels en stress en soms is een beslissing vanzelfsprekend.
    Deze workshop is bedoeld om eens stil te staan bij hoe je dat nu eigenlijk zelf doet; het geeft inzicht in wat er zoal bij komt kijken en tips voor degenen die ze kunnen gebruiken.
    Iedereen is welkom!

  • Fysiotherapie en Scoliose
    "Manage je scoliose"
    Zelfmanagement bij scoliose. Informatie en praktische tips o.m. herkenning, wat te doen, lichte oefeningen, overzicht van bestaande therapieën enz.

* De deelnemende ouders wordt gevraagd om in vertrouwen  t.a.v. de verhalen van andere ouders om te gaan. Het gesprek zal, na het akkoord van ouders, worden opgenomen. De ideeën en ervaringen worden ingezet om de zorg voor de kinderen te verbeteren. De namen van kinderen/ouders en de namen die tijdens het gesprek worden genoemd blijven anoniem. Max 8-10 deelnemers.

16.00–17.30 uur:

Napraten met een drankje en een hapje

Aanmelden

De inschrijving is gesloten per 15 maart.