Vanuit de Hogeschool Arnhem/Nijmegen hebben 3 studenten gewerkt aan het vraagstuk 'Wat doet inspanning op het cardiovasculair systeem van iemand met het Marfan syndroom'.

Aanleiding voor deze vraag was de constatering onder de leden van de Contactgroep Marfan Nederland dat men:

  • vaak angst heeft om in te spannen
  • er weinig bekend is over de werking van de hart en bloedvaten bij inspanning met Marfan

Men heeft gewerkt vanuit:

  • enquetes
  • literatuurstudie
  • interviews

Gekeken wordt naar de, in de literatuur bekende aangeraden en af te raden sporten, waarop is dit gebaseerd. Is er een verband met de hartfrequentie, hoe staat het met inspanning bij klepprotheses?

Er blijkt in de literatuur weinig beschreven. Over de aangeraden en af te raden sporten bestaan tegenstrijdige artikelen

Een enquete onder 50 deelnemers met 14 vragen gaf een indicatie van hoeveel men sport. Van alle deelnemers, doet 54% aan sport. Bij deze groep is de belemmeringen die men ondervindt van het sporten in kaart gebracht.

Er zijn interviews gehouden onder artsen en specialisten. Ook hierbij is men niet eenduidig in adviezen ten aanzien van inspanning.

Een sportadvies of sportanalyse lijkt men in de medische wereld niet te kunnen maken. Dit zou met de juiste informatie wel door de fysiotherapeut gemaakt kunnen worden.

Een voorbeeld is de aortadruk bij buikspieroefeningen. Het is niet bekend hoe groot deze mag worden, of welke oefeningen juiste wel uitgevoerd kunnen worden, en welke men beter kan laten. De fysiotherapeut kan met de juiste informatie hier wel een advies over geven.

De conclusie is dat er een aantal aanbevelingen zijn om verder onderzoek te doen naar inspanning en Marfan. Wie nu wil sporten kan voor een advies het beste terecht bij een kundig fysiotherapeut.