Vanuit de Hogeschool Arnhem/ Nijmegen hebben 3 studenten gewerkt aan een informatiedrager, bedoeld voor de fysiotherapeut. Zij hebben zich beziggehouden met de vraag: is er een indicatie voor fysiotherapeutische behandeling bij mensen met het Marfan syndroom.

De presentatie was een weergave van het project, en de conclusie.

Specifieke kenmerken

Na een korte uitleg 'Wat is Marfan' wordt uiteengezet welke specifieke kenmerken van het Marfan syndroom extra aandacht vragen van de fysiotherapeut.

  • een scoliose
  • een dilatatie

Methode

De methodiek, waarmee de studenten te werk zijn gegaan, wordt gepresenteerd. Zij hebben gewerkt met enquetes, interviews en literatuurstudie.

De enquetes zijn door leden van de Contactgroep Marfan ingevuld. Hierbij hebben meer vrouwen (60%) dan mannen meegewerkt (40%). Binnen de enquete is gevraagd naar klachten, opvallend hoog scoren rugklachten en klachten ten aanzien van uithoudingsvermogen.

Patient specifieke kenmerken

De patient specifieke kenmerken (PSK) laten zien dat mensen met het Marfan syndroom vooral klachten ondervinden bij lopen en wandelen. De fysiotherapeutische adviezen, die terugkomen in de folder, zijn adviezen ten aanzien van:

  • specifieke houdingsaspecten; waarop let de fysiotherapeut bij iemand met het Marfan syndroom
  • de ganganalyse
  • de Algemeen Dagelijkse Levensactiviteiten (ADL)
  • Cardiovasculaire afwijkingen

Hypermobiliteit

Het testen van de hypermobiliteit kan door een fysiotherapeut gebeuren door middel van een Breighton test. Dit is een belangrijk gegeven voor de therapie. Therapie bij mensen met het Marfan syndroom zal functioneel en dynamisch moeten zijn, in ieder geval niet statisch. Gericht op uithoudingsvermogen, houding en beweging. Herhaling gaat boven kracht

Conclusie

Een fysiotherapeut kan helpen een patiënt gedoseerd, gestructureerd en planmatig te laten bewegen.

Folder

De folder 'Marfan en Fysiotherapie' beschrijft een fysiotherapeutische benadering bij het Marfan syndroom en is geschreven voor het gebruik binnen de fysiotherapeutische praktijk. De inhoud is gebaseerd op de “best evidence and best practise” aan de hand van wetenschappelijke literatuur, patiënt gerichte enquêtes en interviews met experts.