Verslag workshop voorjaarscontactdag 26 maart 2011 door Alma Schiphorst.

Inleiding

De workshop psychosociaal is een terugkerend item op de voorjaarscontactdag en is ontstaan uit de behoefte van leden. De sfeer is informeel, het is tijdens deze workshop van belang dat er vertrouwen is, en dat besproken punten binnen de workshop blijven.

Moeders van pubers

De workshop is bezocht door moeders van pubers met marfan, voor wie het lastig kan zijn de groei en ontwikkeling van een puberende marfanner vanaf de zijlijn te moeten aanschouwen. Veel typische puber-eigenaardigheden komen natuurlijk overeen met kinderen zonder marfan. Echter, de door veel artsen voorgeschreven groeiremmers maken een wereld van verschil.

Groeiremmers

Daar waar de puber zonder groeiremmers opgroeit en ontwikkelt als geheel, daar wordt bij een puber met groeiremmers ernstig ingegrepen in de ontwikkeling. Hierdoor is de ontwikkeling niet meer 'heel': de leeftijd klopt niet met de gevoelens, het lijf niet met het verstand.

De puberende marfanner, verstoord in ontwikkeling door de hormonen uit de groeiremmers, groeit weliswaar minder ver door, maar ontwikkelt zich des te harder en stormachtiger. De ouder is hier niet op voorbereid.

Geen professionele begeleiding

Daar waar de medici wel waarschuwen voor een dergelijke verstoring van ontwikkeling, is helaas geen begeleiding of hulp wanneer de verstoring en de mogelijke ontsporing zich ook werkelijk voordoet. Het lijkt dat de medische wereld te weinig zicht heeft op de gevolgen van groeiremmers voor de psychosociale ontwikkeling.

Alma geeft aan dat je als ouder zeker grenzen moet stellen, maar de inspraak en inbreng van het kind niet moet vergeten. Vragen als: 'hoe denk jij erover?" 'wat wil jij dat ik hiermee doe?" kunnen de deur naar communicatie open houden en de vertrouwensband in tact houden.

Weg naar zelfstandigheid

De langzame overgang van afhankelijk kind naar zelfstandige puber is er één vol hobbels en obstakels. Wanneer hier een erfelijke aandoening in mee speelt, is dat mogelijk nog extra moeilijk. Uiteindelijk zullen zij zelf moeten gaan zorgdragen voor een goede, medische controle. De site www.opeigenbenen.nu geeft veel informatie hierover.

'Als het om kinderen gaat'

Tevens heeft Alma Schiphorst enkele exemplaren achtergelaten bij onze Contactgroep van het boekje Als het om kinderen gaat, een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid.

U kunt dit boekje bestellen via ons secretariaat of hier als PDF downloaden: