Er bestaan geen vaste protocollen voor hartrevalidatie voor marfanpatiënten in Nederland. Voor marfanpatiënten zijn er geen gemeenschappelijke afspraken. Een revalidatieprogramma wordt individueel opgesteld en richt zich voornamelijk op conditietraining. Bij marfanpatiënten liggen de accenten vooral op duurtraining.

Drie fysiotherapiestudenten hebben een onderzoek gedaan naar hartrevalidatie bij marfanpatiënten. Daarbij hebben ze hulp gekregen van de Contactgroep Marfan. Eén van de onderzoeksmethodes was een enquête onder marfanpatiënten die aan hun hartkleppen of aorta waren geopereerd.

Niet enkel hartproblemen

Marfanpatiënten hebben vaak ook andere problemen naast de hartklachten. Ze verwachten dat deze problemen ook worden behandeld tijdens de revalidatie. Maar in de revalidatie gaat het enkel om de problemen die zijn gerelateerd aan de operatie. De fysiotherapeuten zijn opgeleid voor revalidatie en zijn niet gespecialiseerd in verdere problematiek van Marfan.

Meer onderzoek

Er bestaat nog geen medische of wetenschappelijke literatuur over hartrevalidatie bij marfanpatiënten na ingrepen van de aorta en/of hartkleppen. Door vervolgonderzoek zou gekeken kunnen worden of er behoefte bestaat aan een gemeenschappelijk protocol voor marfanpatiënten. Daarbij zouden alle vijf marfancentra betrokken moeten worden.

Het onderzoek van de studenten bestond uit: literatuuronderzoek, informatie verkregen van specialisten verbonden aan de marfanklinieken en een enquête onder marfanpatiënten.

Het onderzoek is uitgevoerd door: Helena Hendricks, Yuki de Lange en Corinna Hübers. De Contactgroep dankt hen hartelijk voor hun werk ten behoeve van het welzijn voor de marfanpatiënt.

Download