Downloads

Omhoog

Studie en onderzoek

Artikel over het Marfan syndroom in het vakblad Mensendiecktherapie 'Beweegreden' juli 2011.

Eindejaars Atheneum Profielwerkstuk van Margriet ten Heuw & Jolien Jaspers, Bonhoeffer College.

In deze scriptie wordt onderzocht welke effecten het Marfansyndroom (MFS) heeft op de levens van MFS patiënten en wat dit voor hen betekent. De hoofdvraag die beantwoord zal worden luidt: „Welke betekenis geven MFS patiënten aan hun situatie?‟. Om hier een antwoord op te vinden, wordt onderzocht welke effecten MFS op hun sociale leven heeft en wat voor lange termijn effecten het heeft op hun dagelijks leven. Daarnaast wordt onderzocht of MFS patiënten zich gestigmatiseerd voelen en of zij zich identificeren met MFS en hoe dit samenhangt met de aanwezigheid van MFS in de familie. Tenslotte wordt er bij deze analyses op gelet wat MFS patiënten als normaal beschouwen.

Within time one finds a normal life within the borders of changing directions, On how Marfansyndroom patients experience living with Marfansyndroom.

Floortje Koks deed in het kader van haar opleiding sociologie aan de Universiteit van Amsterdam onderzoek naar de invloed van het Marfansyndroom op het dagelijks leven. De thesis is geschreven in het Engels. Op deze pagina vindt u ook de Nederlandstalige samenvatting van dit onderzoek.

Vanuit de Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is de vraag ontstaan welke behandelmogelijkheden er liggen voor fysiotherapie ten aaanzien van het Marfan syndroom. Van zowel patiënten als fysiotherapeuten kreeg de CMN te horen dat zij niet weten wat de mogelijke interventies kunnen zijn. In dit project is er onderzocht wat de meest voorkomende klachten bij het Marfan syndroom zijn. Daarnaast is er onderzocht welke behandelmogelijkheden een bijdrage kunnen leveren om de kwaliteit van leven van een Marfan patiënt te verbeteren of te behouden.

App voor Android.

Hier vindt u in drie leeftijdscategorieen antwoorden op meestvoorkomende problemen.

  • Kind, jeugd en jongvolwassenen betreft de leeftijdscategorie van 0 - 21 jaar
  • Volwassenen betreft de leeftijdscategorie van 21 - 65 jaar
  • Ouderen betreft de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder

U kunt eerst aangeven in welk gebied u een probleem ervaart. Hierna krijgt u in een aantal gevallen een tussenvraag, om uw probleem te verduidelijken. Uiteindelijk krijgt u een lijst met mogelijke oplossingen. Indien dit geen oplossing biedt, kunt u alsnog uw vraag stellen via de e-mail.

Afstudeeronderzoek van HBO studenten verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede. Het onderzoek richt zich op ouder worden met het Marfan syndroom. Dit onderzoek is gericht op de psychosociale en lichamelijke problemen bij het ouder worden als gevolg van deze medische ontwikkelingen. De lichamelijke problemen die ontstaan bij het ouder worden zijn voor de leden van Contactgroep Marfan Nederland onduidelijk. Daarnaast is in kaart gebracht welke behoeften er leven onder vijftig- tot zestigjarige leden, zodat Contactgroep Marfan Nederland haar activiteitenaanbod hierop kan afstemmen.

Literatuuronderzoek naar de oudere Marfan patiënt met een scoliose, gericht op de preventieve zorg en de zorg na een corrigerende operatie.

  • Christel Grimbergen
  • Tabitha Hofstede

Derdejaars studenten van de opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam,
Amsterdam School of Health Professions.

Adviesrapport Onderzoek: Ouder worden met Marfan? Fysiotherapie!

Resultaten COMPARE-studie naar het effect van Losartan op de groei van de aortawortel.

Een Q-methodologische studie naar houdingen van echtparen waarvan één of beiden het Marfan syndroom heeft, ten aanzien van de vraag: wel of geen kinderen.

Wilma de Vries - ter Meer

Een Q-methodologische studie naar houdingen van echtparen waarvan één of beiden het Marfan syndroom heeft, ten aanzien van de vraag: wel of geen kinderen.

Wilma de Vries - ter Meer

De resultaten van het onderzoek van 4 studenten fysiotherapie-opleiding Hogeschool van Arnhem en Nijmegen in samenwerking met de Contactgroep Marfan.

Onderzoek naar revalidatie bij marfanpatiënten na operatie van hartkleppen en/of aorta.

  • Helena Hendricks
  • Yuki de Lange
  • Corinna Hübers

Academisch proefschrift Romy Franken.

Deze thesis is een grondige benadering van het Marfan syndroom.

 

Begeleiding bij Adaptieve Opgaven: Nodig of Overbodig?

Een kwalitatief onderzoek in opdracht van Contactgroep Marfan Nederland naar de ervaringen van volwassen marfanpatiënten met de begeleiding bij adaptieve opgaven op de Marfanpoliklinieken.

Studenten Christelijke Hogeschool Ede Academie Gezondheidszorg

  • Joëlle Bioch
  • Evelien van der Horst
  • Lieselotte van ter Meij
  • Arja Vierhout

Academisch proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit van Amsterdam door Alexander Willem den Hartog op dinsdag 9 mei 2017.  

 
 
Powered by Phoca Download