De Contactgroep heeft in navolging van de Medische Adviesraad, een Paramedische adviesraad ingesteld. Vragen op paramedisch terrein die leven bij onze leden en niet-leden kunnen zodoende vrijwel direct aan de betreffende deskundige worden gesteld en bestaat er meer zekerheid dat het antwoord ook directer bij de leden en niet-leden terug komt.

Doel van de Paramedische Adviesraad

Vraagbaak

De Contactgroep heeft in navolging van de Medische Adviesraad, een Paramedische adviesraad ingesteld. Vragen op paramedisch terrein die leven bij onze leden en niet-leden kunnen zodoende vrijwel direct aan de betreffende deskundige worden gesteld en bestaat er meer zekerheid dat het antwoord ook directer bij de leden en niet-leden terug komt.

Belangenbehartiging

In de tweede plaats wil de Contactgroep met het instellen van de Medische Adviesraad (MAR) én de Paramedische adviesraad de positie van de individuele Marfan patiënt in de wereld van de medische zorg een extra verankering geven. De belangenbehartiging voor haar leden en niet-leden wordt hiermee extra gestimuleerd, vooral doordat leden van de beide adviesraden het bestuur kunnen informeren en adviseren over ontwikkelingen op het medisch en paramedisch beleidsmatige terrein.

Maatschappelijk positie Contactgroep

In derde plaats verwacht de Contactgroep met het instellen van deze aanvullende Paramedische Adviesraad haar eigen professionele positie te versterken in het samenspel met partijen binnen de paramedische zorg en met collega patiëntenorganisaties en koepelorganisaties.

Zorgkaarten

Voor meer informatie kunt u ook onze zorgkaarten raadplegen.

Contact

Vanuit het bestuur is de contactpersoon voor de Paramedische adviesraad: Ine Woudstra. Heeft u een vraag voor de medische adviesraad? Gebruik onderstaand formulier.

Naam*
Ongeldige invoer

E-mail*
Ongeldige invoer

Telefoon
Ongeldige invoer

Uw vraag*
Ongeldige invoer

Nieuwsbrief
Ongeldige invoer

Ongeldige invoer

De PAR bestaat uit:

Angela Cornelissen

  • ergotherapeut

Angela Cornelissen

Sinds 2005 werk ik voor "De Onderwijsspecialisten", een organisatie voor speciaal onderwijs. Ik geef ergotherapeutische adviezen aan leerlingen die met een leerlinggebonden financiering op het regulier onderwijs zitten.

Dit doet we altijd op locatie, dus we bezoeken een leerling op school.
In dit werk heb ik regelmatig te maken met leerlingen met het syndroom van Marfan.

In 1983 ben ik afgestudeerd als ergotherapeut (opleiding in Hoensbroek). Aanvankelijk heb ik gewerkt met volwassenen en kinderen in een algemeen ziekenhuis. Daarna ben ik in de revalidatie gaan werken en heb daar gekozen voor het werken met kinderen. Ik heb meegewerkt aan het opzetten van de kinderrevalidatie in Via Reva in Apeldoorn (o.a. peutergroepen, poliklinische behandeling van diverse diagnosegroepen, detachering in een kinderdagcentrum). Ruim twee jaar ben ik teammanager geweest van het kinderteam.

Aansluitend heb ik een jaar bij de gemeente Arnhem gewerkt en advisering voor de WMO en AWBZ gedaan. In 2005 ben ik op deze plek gaan werken.

Joyce Dieleman

  • Ervaringsdeskundig participatiecoach

Joyce Dieleman. Ik ben Joyce Dieleman, oplossingsgericht coach en communicatietrainer. Ik coach mensen op leiderschap, persoonlijke ontwikkeling en werk-privébalans. In mijn trainingen werk ik onder meer met presentatievaardigheden, pitchen en het verbeteren van overtuigingskracht. Mijn studieachtergrond is Literatuurwetenschap aan de Universiteit Utrecht en ik heb jarenlang gewerkt in de journalistiek.

Omdat ik zelf Marfan heb, heb ik ervoor gekozen de opleiding tot Ervaringsdeskundig Participatiecoach te volgen. Dit jaar ben ik hiervoor gecertificeerd. Wil je eens praten met een coach die jouw verhaal herkent en die jou helpt bij het (her)vinden van je kracht, kijk dan op mijn website. Ik kan je helpen met vragen over jezelf, je werk en het vinden van je eigen balans. Mijn praktijk ligt op een mooi plekje tussen de weilanden, vlak bij Breda. Misschien ontmoeten we elkaar.

Daphne Doze

  • verpleegkundig specialist
  • Radboudumc Nijmegen

Daphne DozeDaphne is verpleegkundig specialist van de afdeling Congenitale Cardiologie bij Radboudumc Nijmegen

In die functie neemt zij bij de marfanpatienten de zgn NCSI vragenlijst af, die een inzicht geeft in de gehele gezondheidstoestand van de patient. Tevens is Daphne betrokken bij de transitie van jongeren, van kinder- naar volwassenpoli. In samenwerking met de cardiologen ziet Daphne de laagcomplexe marfanpatiënten voor controle.

Gertie Lenselink Kamphuis

Gertie Lenselink-Kamphuis

  • Fysiotherapeute en specialist in Bugnet therapie

Bugnet therapie is onderdeel van fysiotherapie echter niet iedere fysiotherapeut kent de methode. Binnen de vereniging is fysiotherapeute Gertie Lenselink- Kamphuis beschikbaar voor meer informatie, uw fysiotherapeut kan desgewenst contact met haar opnemen.

Meer informatie vindt u op www.stichting-bugnet.eu

Alma Schiphorst

  • psychosociaal medewerker
  • Klinische Genetica van het AMC

Alma SchiphorstIk ben Alma Schiphorst en als psychosociaal medewerker sinds 1996 verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het AMC te Amsterdam. Daarnaast deel ik mijn leven met Jaap die een (erfelijke) spieraandoening heeft. Wij zijn ouders van een (gezonde) prachtzoon van 18 jaar: Sander. Leven met erfelijkheid en met een aandoening in het gezin is dus ook privé mij welbekend.

Gedurende mijn professionele leven heeft het begeleiden van mensen bij wie gezondheid niet vanzelfsprekend is, altijd centraal gestaan.

Thema's die in dit werk dikwijls in de gesprekken aan bod komen zijn: het omgaan met de gevolgen van een aandoening of de aanleg daarvoor in het dagelijks leven, het nemen van besluiten waarbij de aandoening meeweegt, communicatie rondom de aandoening binnen de familie / het gezin, het bespreken van de erfelijkheid met de kinderen en het omgaan met hun vragen en reacties.

Marfan syndroom blijft een zeldzame aandoening. Dat maakt dat voor de beantwoording van sommige psychosociale vragen maatwerk nodig is. Als ik vanuit mijn deskundigheid en ervaring daaraan een bijdrage kan leveren, doe ik dat graag.