Het bestuur houdt zich bezig met 3 taken:

  • leiding te geven aan de Contactgroep;
  • besluiten uit te voeren die zijn genomen in de Algemene Leden Vergadering;
  • vertegenwoordigen van de Contactgroep 'naar buiten'.

Het bestuur wordt nu gevormd door 6 leden van de Contactgroep. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, de secretaris die tevens vice-voorzitter is, en de penningmeester. Het dagelijks bestuur voert de besluiten uit die zijn genomen door het bestuur en de Algemene Leden Vergadering (ALV). Ook heeft het dagelijks bestuur de dagelijkse leiding van de Contactgroep.

Het bestuur werkt op basis van een jaarlijks op te stellen werkplan en de jaarlijkse begroting die door de leden van de Contactgroep in de ALV is goedgekeurd.

Heeft u vragen voor het bestuur van de Contactgroep Marfan, kunt u ze stellen door ons een e-mail te sturen.

Samenstelling van het bestuur

Het huidige bestuur bestaat uit de volgende personen. Hun functie en deeltaken zijn hierbij aangegeven.

Ine Woudstra
Voorzitter; lid dagelijks bestuur; website commissie; innovatie Contactgroep; contactpersoon Paramedische adviesraad;
Cynthia Schapendonk
Penningmeester; lid dagelijks bestuur
Marianne Hoogstede
Secretaris; lid dagelijks bestuur; contactpersoon medische adviesraad (MAR); contactpersoon Marfanpoli's
Nicole Uitslag
Lid; Activiteitencommissie
Jeroen Ipenburg
Lid; commissie sociaal maatschappelijke zaken; MEN (voorheen EMSN)
Jessica Rutte-Tertnik
Lid; contactpersoon MarfInfo
Natascha Rosenbrand
Lid; Patientenparticipatie
Het bestuur Contactgroep Marfan Nederland in 2017.
Vlnr: Jeroen Ipenburg, Natascha Rosenbrand, Marianne Hoogstede, Jessica Rutte-Tertnik, Ine Woudstra, Nicole Uitslag, Cynthia Schapendonk.

Het voorzitterschap

De voorzitter geeft leiding aan het bestuur. Daarbij onderhoudt de voorzitter contact met voor het functioneren van de Contactgroep belangrijke personen en organisaties van buiten de Contactgroep.

Het secretariaat

Het secretariaat wordt gevoerd door de secretaris aan huis.

Taken secretaris:

  • postbehandeling
  • archivering
  • telefonisch aanspreekpunt
  • lotgenotencontact
  • correspondentie
  • subsidieaanvraag
  • bestuursvergaderingen notuleren
  • verslag algemene ledenvergadering

Het uitvoerende secretariaat verzorgt de ledenadministratie en verzending van de nieuwsbrieven en andere leden-mailingen en de uitnodigingen voor bijeenkomsten.

Het penningmeesterschap

De penningmeester is verantwoordelijk voor het voorstellen van het financiële beleid. Tevens rapporteert de penningmeester aan het bestuur over de voortgang. Het totale bestuur is verantwoordelijk voor de uitvoering.

De overige leden binnen het bestuur

De overige leden binnen het bestuur zijn naast het reguliere bestuurswerk, ook actief in diverse commissies.

Huishoudelijke Reglement

In de ALV van 29 maart 2008 is de huidige tekst van het Huishoudelijk Reglement goed gekeurd waarmee het reglement meteen in werking is getreden. Lees het Huishoudelijk Reglement.