• In 2014 is een start gemaakt met het project Marfan en ouderen, we hebben contact gezocht met één van de poli’s, om dit project een goede start te kunnen gaan geven.

  • Tevens is er samen met de lectoren van de Hogescholen Amsterdam en Nijmegen een nieuw.project opgestart: een richtlijn fysiotherapie en overbeweeglijkheid, de eerste kennismakende gesprekken hebben plaatsgevonden, voorzichtig zijn we begonnen met de fondsenwerving.

  • De eerder ontwikkelde zorgkaarten zijn door een volgende groep studenten aangepast en onderhouden, er is een prototype van de 'app' gemaakt, die uiteindelijk zal gaan leiden tot een digitale omgeving voor de zorgkaarten., we hebben ze omgedoopt tot de 'Marfanwijzer'

  • De taken tav de MEN (voorheen EMSN) wordt in het vervolg door Jeroen Ipenburg gedaan. De volgende vergadering is in 2015.

  • Ons voucherproject "hoe gaat het nu echt met je" loopt nog twee jaar door. De vragenlijst is gemaakt en zal door diverse externen worden bekeken.

  • Het bestuurshandboek is uitgewerkt, en zal begin 2015 af zijn

  • Er bestond een behoefte aan een nauwere band bestuur contactgroep en redactie Marfinfo. Jessica heeft zich aangeboden als bestuurscontactpersoon / eindredacteur voor de Marfinfo.
    Eind 2014 bleek dat twee van de drie redactieleden het redactiewerk niet langer konden voortzetten. Jessica heeft, samen met overgebleven redactielid, Johan Helleman, het reactiewerk op zich genomen, u heeft de eerste, nieuwe Marfinfo reeds ontvangen!

  • Wij zijn verhuisd! Vanaf oktober huist ons secretariaat in Nijkerk. Bij dit bureau onstond de mogelijkheid om ons ledenbestand volledig in kaart brengen, eind 2014 is hier een start mee gemaakt.

  • In het kader van Marfan en ouder worden, is er door de studenten, die dit eerste onderzoek vanuit de studie Fysiotherapie hebben uitgevoerd, een mooi artikel afgeleverd, met de titel: Klachten en beperkingen, fysiotherapie en kwaliteit van leven.

  • Wij waren erbij in Parijs! Namens de Contactgroep Marfan hebben wij ons onderzoek tav transitiezorg gepresenteerd.

  • En we hebben een vijfde Marfanpoli in Maastricht, de wederzijdse kennismaking heeft inmiddels plaatsgevonden!

Wensen voor 2015:

  • Zoals jullie weten is er inmiddels een Multidisciplinaire richtlijn voor het Marfan syndroom. In 2015 gaan we werken aan een patiëntenversie van deze richtlijn Het project Marfan en ouderen wordt vervolgd, met betrokkenheid van een revalidatiearts, zal dit meer concreet gaan worden

  • Project fysiotherapie en overbeweeglijkheid, wij hopen in 2015 duidelijkheid te krijgen over de beschikbare financiele middelen, zodat we dit ook verder kunnen invullen

  • Zoals eerder gezegd hebben wij, met onze nieuwe ondersteuner, de mogelijkheid een volledige ledenadministratie vast te gaan leggen, vooral naar leeftijd en familiesamenstelling. Ieder lid krijgt van ons een kaart: wat weten wij, wat missen wij. Uiteraard is geheimhoudingsplicht hierin voor ons van groot belang

  • Wij hebben een nieuwe vergaderlocatie gezocht, die betaalbaar is, maar vooral ook bereikbaar voor al onze bestuursleden!

  • Wij hopen in 2015 op een app van de Marfanwijzer! We zullen hiervoor de hulp van de studenten inroepen

  • De subsidiering is voor komend jaar nog onveranderd, het huidige voucherproject loopt nog 1 jaar door. We sluiten ons aan bij een nieuw voucherproject 'Samen bouwen aan participatie' van het centrum chronisch ziek en werk.

  • Het plan is om onze Website komend jaar te scannen op vindbaarheid/logica

  • Transitiezorg krijgt een vervolg op de komende Marfanpolidag, de marfapoli’s willen gezamenlijk aan de slag met dit thema

  • De studenten van de Hogeschool Arnhem/Nijmegen gaan aan de slag met 'Revalidatie van de Marfan patient na operatieve ingrepen aan aorta en/of hartkleppentie'

  • In januari hebben we al deelgenomen aan de zgn studentendate. Op een bijeenkomst van het VU hebben we de 2e jaars studenten geneeskunde mogen vertellen wat Marfan inhoudt

  • Tevens hebben we in februari al een mooie presentatie gegeven op de bijeenkomst van de Nederlandse Vereniging Verpleegkundigen in de Hart en Vaatchirurgie

  • Ook sluiten we aan bij Date2innovate, Date2innovate is een initiatief van de VSOP, in samenwerking met ZonMw, en arrangeert ontmoetingen waarin bedrijven, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in constructieve één-op-één gesprekken komen tot samenwerking en versterking voor productontwikkeling en beter (zorg)onderzoek.

En dan zij we vast van alles vergeten!

Eén ding is zeker, wij ziiten niet stil! En wilt u weten wat we allemaal nog meer gaan doen, volgt u ons dan op Facebook en Twitter!